1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 学習発表会 + 1日参観日 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

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先週金曜日 

学習発表会+1日参観日学校




一昨年は 発表会 前日に父が亡くなり

当日は 忌引き

去年 ゆうちゃん 検査入院だったので

3年振りの 発表会+参観日でした



そして ゆうちゃんは 今年最後

あいくんの発表会は 

初めてだったので 

とっても楽しみにしていました



がっ  前日 木曜日に 

発作で早退したので ホンマに

参加出来るん

パパ 珍しく1日休み取ってくれたのに

どーなる事やら…と思ったら



元気に通学出来ました合格 わーい

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↑支援学級にて 待機中




学習発表会は あいくんの学年が

1番で 少し緊張してる様子でしたが

セリフ+音楽 間違えず チョキ

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6年生は  最後でした 

ゆうちゃんは 鈴シャンシャンクリスマスベル担当


風邪休んでたから 練習1回参加のみ

始まるまでは 

ご機嫌ナナメやったものの

音楽始まると ノリノリ

一安心しましたぁほっこり

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発表会終わると

支援学級で お勉強。。。


いつもの iPadで 平仮名打ち
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ネジ回し…麻痺ある左手使って
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公文の6ピースパズル
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パズルぐらいから お腹空いた❗️と

イライラモードむかっでした





やっと 給食くると 大喜びアップ

家じゃー嫌がるパン

ガツガツ食べてて

太り過ぎないよう 牛乳や ご飯

半量で お願いしてるのですが

半分飲むと 自ら判断し

ご馳走様してて ビックリぽんやわ



先生方に 色々教えてもらって

成長してる姿見れて良かった

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↑疲れたので この日は
珍しく 支援学級で 給食食べました


5時限目は 前日の発作の事もあり

ゆうちゃんは 早退しました




それから 1日参観日なので 

あいくんの方は パパさんにお任せ

5時限目 3年生ら

インタビュー学習の発表会



発表会続きでしたが

大きな声で ハキハキ話して 

よぉ頑張ってたそう



私の小学生の時より 子供たち

すごい頑張ってるわ〜エライッ