＊ 学習発表会 ＋ 1日参観日 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

１１. ２３ 東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６

1p36欠失症候群が「指定難病」認可

18歳以下の方は 小児特定疾患認可

９.１３ 山口大 看護学科 沓脱さんの

“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”

インタビュー 5家族参加 

１１.２３(月)  東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

　　　　　 　

先週金曜日 

学習発表会＋1日参観日

一昨年は 発表会 前日に父が亡くなり

当日は 忌引き

去年 ゆうちゃん 検査入院だったので

3年振りの 発表会＋参観日でした

そして ゆうちゃんは 今年最後

あいくんの発表会は 

初めてだったので 

とっても楽しみにしていました

がっ  前日 木曜日に 

発作で早退したので ホンマに

参加出来るん

パパ 珍しく1日休み取ってくれたのに

どーなる事やら…と思ったら

元気に通学出来ました わーい

↑支援学級にて 待機中

学習発表会は あいくんの学年が

1番で 少し緊張してる様子でしたが

セリフ＋音楽 間違えず 

6年生は  最後でした 

ゆうちゃんは 鈴シャンシャン担当

風邪休んでたから 練習1回参加のみ

始まるまでは 

ご機嫌ナナメやったものの

音楽始まると ノリノリ

一安心しましたぁ

発表会終わると

支援学級で お勉強。。。

いつもの iPadで 平仮名打ち

ネジ回し…麻痺ある左手使って

公文の6ピースパズル

パズルぐらいから お腹空いた❗️と

イライラモードでした

やっと 給食くると 大喜び

家じゃー嫌がるパン

ガツガツ食べてて

太り過ぎないよう 牛乳や ご飯

半量で お願いしてるのですが

半分飲むと 自ら判断し

ご馳走様してて ビックリぽんやわ

先生方に 色々教えてもらって

成長してる姿見れて良かった

↑疲れたので この日は

珍しく 支援学級で 給食食べました

5時限目は 前日の発作の事もあり

ゆうちゃんは 早退しました

それから 1日参観日なので 

あいくんの方は パパさんにお任せ

5時限目 3年生ら

インタビュー学習の発表会

発表会続きでしたが

大きな声で ハキハキ話して 

よぉ頑張ってたそう

私の小学生の時より 子供たち

すごい頑張ってるわ〜エライッ