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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 大発作翌日の 運動会 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



前回書いていましたが 


運動会前日に 大発作出て 

翌日 参加出来るかなぁ...

もし 休んだら…一つ気掛かりが汗



去年 市教委から 看護師さん

運動会 参加アカンと言われたけど

今年は 先生方のお陰で

看護師さん 参加OK出たのに

ゆうちゃん 休んだら 

せっかく来て下さる事になった

看護師さんが 暇になるのでは…




学校に電話して 発作の具合説明し



「 お休みなのに 来て下さる

看護師さん 申し訳ないので

明日は お休みして頂いて

もし 行ける状態になれば

夫婦どちらか 付き添いします 」



支援級の先生 校長先生と相談して

折り返し お電話下さり



看護師さんの事は

校長先生も 気になさらずと

おっしゃってました


ゆうちゃんの体調みて 

1日休んでも  途中から参加でも 

当日 決めて下さったらいいですよ

いつでも来れる

状態にはしていますので  」




そのお言葉聞いて 心ほぐれ

お言葉甘える事に照れクローバー






当日の朝晴れ 


パパさんは  早めに行って 

お義母さんと合流して

あいくんのビデオ担当 



ゆうちゃんは

目がどんより 寝てる事が多く

お弁当タイムまで 自宅で

過ごす事にしました





お昼前に 元気になってきたし

学校へ向かうと 

運動会前半 終わった所で 

6年生 全体写真撮る準備してはって

ギリギリ みんなと撮影できました




その後  先生と 何人かのお友達が

駆け寄ってくれはって

何を話してるのかだったのですが

ゆうちゃん ニコニコ 

返答してる様子見て 嬉しかった


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お楽しみのお弁当タイムは

クラスに上がるのは しんどそうやし

クーラー効いた支援学級で

パパさんと3人で食べました

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食べた直後は ご機嫌やったのに
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支援級の先生 来られて

「 運動会頑張りましょう 」

言われたらダウン 一気にヤル気なし

プチ反抗してました

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応援団の応援合戦始まると

音にのって 気持ち復活

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そして 後半 運動会始まり

あいくん出場の 80m走


3,4年生のダンスは 見れなかったし

これは ちゃんと見るぞ〜おねがいアップ

気合い入れ 観戦してたら

スタートから 程なくして

大笑いで走る あいくんゲラゲラDASH!



『  なんで 笑ってるねんむかっ

真剣さ足りひんやろ〜ムキー  』



そう思ってたら 1位で びっくりポーン



あいくんに なんで笑ってたか

あとで 尋ねたら



 「 保育所から ずーっと2位で

初めて念願の1位なれそうやったし

嬉しくってさ〜笑ってもーた」



子供らしい 素直さ

ちょっと羨ましいわ





ゆうちゃんの話に戻り。。。




運動会 唯一の参加種目の組体操

みんなと同じTシャツ着せてもらった

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前日 大発作出た後なので 事前に 

全て車椅子移動にしよう…と

いう事になっていましたが

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本人のアピールもあったそうで

少し歩いて参加出来ました

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↑ゆうちゃん どこでしょう



その様子見て  側弯手術で 

歩けなくなる可能性高いと 先生から

言われているから

6年生最後の運動会 

いい思い出できたなぁ…と思うと

少しウルっとしてしまいましたぐすん





終わると 校長先生や 教頭先生

他の先生方や  保護者の方々に

「 頑張ったね〜 」

声掛けて下さり 

前日の状態考えたら 嬉しさ倍増キラキラ




色々考え 動いて下さった

先生方のお陰やなぁ。。。笑い泣き

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長い文章になって すいません

読んで下さり

ありがとうございました虹