1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 支援学校 個別懇談 後編 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


支援学校の先生からは

移動や 食事、排泄…など

日常生活について質問されました



その中で 

洋服の着脱について尋ねられ…



今年度から サポート教室で

着脱の練習して下さってるものの

家では 親が全てやってもーてて



先日 作業療法の先生から


「 着脱 練習してる〜❓」


 私「 すいません 

親が やった方が早いし…と

サボってもーてます 」



練習せなアカンな…と思ってたのに

今回も 同じ返答になってもーた



支援学校では 朝と帰りに

着脱の練習してはるそうなので

家では なかなか出来ないから

日々 練習してくれはるのは

いいなぁ〜



また 高等部では 生徒全員に 

iPad配布してはるそうなので

それ使ってのコミュニケーション

もっと 教えてもらえたら

いいなぁ〜



他も いいなぁ〜たくさん 

気持ち8割 支援学校傾いてた時

パパさんが バス送迎について質問



 「 医療ケア必要な子供

看護師さん 一緒に乗車は

やはり無理なんですかねぇ❓」



支援学校のバスは 

支援員さん=ヘルパーさん が

乗ってはるだけやし

医療ケア必要な お子さんは 

親が送迎が お決まり



それは 知ってたんだけど。。。




先生「 支援学校のバスに 

学校関係者 乗ってはいけない規定

なので 看護師さん 

担任でも 乗車ダメなんです… 」



先生乗ったら アカンって

めっちゃビックリした〜

学校外でのトラブル回避なんかな

誰が 決めたんやろ不思議



色々言っても  結局  

ウチは 支援学校 送迎決まりなので

もし通うなら 片道 40分程…



発作時 学校から電話あっても

駆けつけるのに 

時間掛かるし心配やなぁ…

プラス 

毎月ガソリン代 怖いなぁ




やっぱり 悩む〜🌀グルグルショック!




支援学校の先生から

進学先は 年末までに 

決めたらエエとお聞きしたので

ゆっくり悩む事にしますカメ。。。





そして 大人が話してる間

ゆうちゃんはiPadで遊んでました


「 いっぱい出来るね〜 」


先生 褒めてくれはった途端

それまで ご機嫌やったのに

固まって うつむいてました



あまり見ない珍しい表情

親の緊張感 伝わったのかなぁ