＊ あおいちゃんママとランチ ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

２０１３・１・２７大阪 梅田にて 

１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 
医大の先生＋ママ達のお陰で実現 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

この様子ココをクリックで見れます

１１. ２３(日)

東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６発信。。。

東京医大 山本先生から

家族会の方々へメール入り

1p36欠失症候群が「指定難病」に

認定されたよう という事です

7月から 助成開始だそうです↓

http://www.asahi.com/sp/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.html

　　　　　 　

1p36代表してはる

あおいちゃんママから 連絡もらい

先週水曜日 かなり久々に ランチ

先々週は  発作で体調不良やったし

当日まで行けるか 

ドキドキやったけど 子供たち元気で 

良かった×良かったっ

ただ いつ学校から 呼び出しされるか

分からない状態だったので

近場のイオンで 集まる事に

ランチしながら…

ママ元CAさんやし

どーやったら 英語好きなるもん

あいくんの将来のため 尋ねたり…

↑私 めっちゃ英語大嫌いやったし

どう教えたら エエやらでねぇ

習字教える資格持ってるそうやから

ゆうちゃん 習字どう教えたら

いいやら〜

↑6年間習字 習ってたけど

どうサボローしか 考えてなかった私

1p36とは関係ない ウチんチ話に

相談乗ってもらってました

あおいちゃんが

「(英語など) お母さんが 褒めてくれて

ヤル気出て 好きになったかな〜 」

と思い出話を交えながら

話してくれはって 

なるほど〜 ステキ

そうやんね〜と言いつつ…

日頃 子供達＋パパさんに

怒ってる事多いので 超反省…

褒め上手なお母さん なれるよう

心がけてみよっかな

子供達から 急に優しくなったら

気持ち悪がられそーやけど

ランチ後 コメダコーヒーへ

私 コメダコーヒー 初デビュー

噂の シロノワール

食べて見たかったけど

腹パンパン)) で 挫折

んで 喉よく乾くので

たっぷりアイスコーヒーを

頼んでみたら 予想以上に大きくて

笑えた さすが 名古屋って感じ

↑あおいちゃんママと

たっぷりアイスコーヒーと

そして  1p36家族会の話になり

新しいメンバー増えた事や

関東での話など聞けて

とっても 勉強になりました

それから 関西家族会  

大阪市内の方多いので

今年は 大阪市内でしたいね〜

と話してました

ただ 大阪市内は詳しくないし

みんなで 何しよ〜

まだ×まだ 検討中。。。

何か いい案ないかなぁ〜