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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* あおいちゃんママとランチ *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

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1p36代表してはる

あおいちゃんママから 連絡もらい

先週水曜日 かなり久々に ランチナイフとフォーク



先々週は  発作で体調不良やったし

当日まで行けるか 

ドキドキやったけど 子供たち元気で 

良かった×良かったっ



ただ いつ学校から 呼び出しされるか

分からない状態だったので

近場のイオンで 集まる事に




ランチしながら…



ママ元CAさんやし

どーやったら 英語好きなるもん

あいくんの将来のため 尋ねたり…

↑私 めっちゃ英語大嫌いやったし
どう教えたら エエやらでねぇ



習字教える資格持ってるそうやから

ゆうちゃん 習字どう教えたら

いいやら〜

6年間習字 習ってたけど
どうサボローしか 考えてなかった私



1p36とは関係ない ウチんチ話に

相談乗ってもらってましたあせる



あおいちゃんが


「(英語など) お母さんが 褒めてくれて

ヤル気出て 好きになったかな〜 」



と思い出話を交えながら

話してくれはって 


なるほど〜 ステキ

そうやんね〜音譜と言いつつ…



日頃 子供達+パパさんに

怒ってる事多いので 反省汗

褒め上手なお母さん なれるよう

心がけてみよっかな

子供達から 急に優しくなったら
気持ち悪がられそーやけど




ランチ後 コメダコーヒーへコーヒー



コメダコーヒー 初デビュー


食べて見たかったけど

腹パンパン)) で 挫折汗


んで 喉よく乾くので

たっぷりアイスコーヒーを

頼んでみたら 予想以上に大きくて

笑えた さすが 名古屋って感じ

{2BADDD34-D367-4B91-96C3-502DCF28B4C8:01}
↑あおいちゃんママと
たっぷりアイスコーヒーとコーヒー



そして  1p36家族会の話になり

新しいメンバー増えた事や

関東での話など聞けて

とっても 勉強になりました



それから 関西家族会  

大阪市内の方多いので

今年は 大阪市内でしたいね〜

と話してました



ただ 大阪市内は詳しくないし

みんなで 何しよ〜

まだ×まだ 検討中。。。かたつむり

何か いい案ないかなぁ〜