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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ぼちぼちの チャレンジ *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



今月 更新 あまり出来ていませんが

色々ありまして



その中で 楽しかったのは

GWに 1日 肢体不自由+てんかん

ゆうちゃんと よく似た

お友達家族と 遊びに行けた事



きっかけは 兄弟児 が 歳が近く

めっちゃ虫好きなのと

将来 障害児 兄弟いてる悩みとか

弟同士で 相談できたらなぁ…

親達の思惑で



GWなので 道 すごく混んでましたが

てんかん発作出ても 

気にせんでエエし 弟同士で

のびのび遊べたのは 

普段 家族でのお出かけとは違い

貴重でした




楽しい事 以外は  

残念ながら  今月は 発作多く

毎日もしくは 1日置きなので

自宅で 過ごす事多いデス



めっちゃ退屈〜汗

なってしまいそうですが

母子で 出来る事に 取り組んでました



まず 私の方は

先月末 学校や サポートの先生方との

懇談会で



先?「 iPadで 名詞ばかり覚えるの

やってるけど  把握出来てきたし

次のステップとして

動詞を教えるのが いいと思いますよ 」



先?「 その方が コミュニケーション

伸びて 伝える力つくと思いますし 」



ひらめき電球「 なるほどーっ  



でも どう進めていけばいいか

先生方に 相談+質問しまくり

ゆうちゃん 日頃 使いそうな

動詞の ピクトグラム

まず 使って行く方向になりました



がっ ピクトグラムのソフト内には

2000語以上 あるので

言葉=分かりやすい絵

数多過ぎても 覚えられへんし

言葉の選択を

暇が出来たら 自宅パソコンと格闘汗




とりあえず完成したものの

これ↓を どう使って行くかはてなマーク

使いこなせるか はてなマーク やけど ぼちぼちカメ

{B95A2A21-9959-4EA7-851D-5CDD9379E2AC:01}





それから ゆうちゃんの方は

1日1回 習字をし始めました
( 出来たらやけどね〜 )



また これも きっかけがあり

関西ローカルTVで 

奈良に住んでおられる

岡哲也さん ↓



肢体不自由+知的障害もあり

言葉も出ないそうですが

書道の先生 筆持ちやすく工夫したり

親御さん 温かく身守る中

めっちゃ 素敵な書道 書いてはって


ステキすぎる〜っ 
  めっちゃ感動 目アップアップアップ



高岡さん 31歳だそうなので

20年後  そんなステキな姿に

近づけられへんかなぁ〜



たまーにしか 学校で 習字してへんし

最初 筆に慣れずむかっ

淡い期待で 終わるかな…と

思いましたが


学校や 作業療法の先生

訪問看護師さんも 協力して下さり

半月経ち 

徐々に 好きになってきたみたい



持続出来るかは ですけど

こっちも ぼちぼちカメ



※ 長文 なのに 読んで下さり

ありがとうございます