1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 新年度 元気で平穏がいいなぁ *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

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4月1日 朝晴れ 

新年度かぁ〜

ゆうちゃん 6年生

あいくん 3年生… 早いなぁ



なんて思いつつ AM6時半起きたら

ゆうちゃんも 起きあがり

 と思ったら



…発作



サチュレーション 75 まで

下がったけど 1分でおさまりました



朝ご飯 好きなうどんしたけれど

一口も食べず 薬何とか飲ませ

あとは  ゴロゴロ寝…))



そして  朝ドラ始まった途端

また 発作 
1時間半でまた〜汗



あいくんにも 手伝ってもらい

酸素流してたんだけど 

サチュレーション なかなか反応せず

チアノーゼ出て あたふたあせるあせるあせる



痙攣強くて 

私の体重かけて抑えたけど

それでも すごいから

これは ヤバ

携帯で 119 救急車要請



そしたら 

隣の市の救急に繋がってしまい

住んでる市に転送してもらって

住所など 伝えている間に…



サチュレーション+意識戻ったので

救急取り消し してもらいました



3分程の 出来事でしたが

久々 焦りました…汗汗汗
                          ホントも〜超焦った〜


痙攣止めの座薬したら 即寝

ランチ 大好きなパスタしても

一本で ご馳走さまして グッタリ

また 深く眠ってしまいました



そして  冷蔵庫カラ状態+

麺やパスタのストック無くなったし

買い物 行きたかったけど

しんどそうな ゆうちゃん 

連れて行くのもなぁ…



パパさん 連絡してみたら

夕方なら 家寄れそう …

申し訳なかったんだけど

仕事途中 戻ってきてもらいましたあせる



用事終わって 帰宅途中

パパさんからの着信気付き

電話したら  また 発作出て

2分発作+チアノーゼ出てたそう



その後 発作落ち着いたものの

翌日+今日も 足元フラついて

食欲いつもより 少ないし

元気ない感じ




暖かくなったのに

先月末から 調子良くなく

あまりいい事なかったけれど



今日 支援級の先生から 

今年度の看護師配置で 連絡あり

お願いしてたように 週5 毎日

看護師さん付いて下さる事に
         


久しぶりに いいニュース



どんな方が 付いてくれはるか

ドキドキラブラブですが

あいくんや 私が体調悪くなっても

安心して 通学出来るので

あと 1年だけど ありがたいっ



来週 学校始まる頃には

元気復活して 通えるといいなぁ