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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 発作だけど ぼちぼちと *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

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昨日は 朝から 元気で調子エエし

久々 5限目まで 学校で過ごし

みんなと帰る事にしました



…がっ



10時半 学校から電話入り



看護師さんが 出られ



「 全身痙攣の発作出て 1分弱で

意識回復したものの 

痙攣がとまらず 3分経っても

10L酸素入れてても 

サチュレーション80台なんです 」



急ぎ 学校へ向かいましたDASH!DASH!DASH!



10分痙攣は続いてたそうで

痙攣止めの座薬→ダイアップ 

して下さっていました



駆けつけた時には

痙攣は 止まってたけれども

それでも サチュレーション値

あまり 良くなく…汗



また 発作 繰り返しないよう…

座薬で 眠気強くならないよう…

サチュレーション落ち着いた所で

帰宅しましたDASH!



しかし 昼食前にも 

焦点合わない発作出て 

しんどいようで 珍しく泣いて訴え

昼食終わると 即寝でした

朝は 元気だったのになぁ〜汗




寝てはる横で 

TV見つつ チクチク刺繍。。。



昨日は 東日本大震災から4年

政府主催の追悼式 見てたら

19歳の女の子が スピーチしてはって

肉親を失ったつらい体験

気持ちが ひしひし伝わり



うちも

前向きに頑張らなアカンな〜

思いました



今朝も 発作出て 

通学お休みしてもーたけど

ぼちぼち カメ

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