* 発作だけど ぼちぼちと *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
2013・1・27大阪 梅田にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
2013・1・27大阪 梅田にて
1p36ママ女子会をしました
8・3 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生+ママ達のお陰で実現
8・3 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生+ママ達のお陰で実現
11. 23(日)
東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです
2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓
昨日は 朝から 元気で調子エエし
久々 5限目まで 学校で過ごし
みんなと帰る事にしました
…がっ
10時半 学校から電話入り
看護師さんが 出られ
「 全身痙攣の発作出て 1分弱で
意識回復したものの
痙攣がとまらず 3分経っても
10L酸素入れてても
サチュレーション80台なんです 」
急ぎ 学校へ向かいました
10分痙攣は続いてたそうで
駆けつけた時には
痙攣は 止まってたけれども
それでも サチュレーション値
あまり 良くなく…
また 発作 繰り返しないよう…
座薬で 眠気強くならないよう…
サチュレーション落ち着いた所で
帰宅しました
しかし 昼食前にも
焦点合わない発作出て
しんどいようで 珍しく泣いて訴え
昼食終わると 即寝でした
朝は 元気だったのになぁ〜
寝てはる横で
TV見つつ チクチク刺繍。。。
昨日は 東日本大震災から4年
政府主催の追悼式 見てたら
19歳の女の子が スピーチしてはって
肉親を失ったつらい体験
気持ちが ひしひし伝わり
うちも
前向きに頑張らなアカンな〜
と思いました
今朝も 発作出て
通学お休みしてもーたけど
ぼちぼち