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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 整形外科で 染色体異常だから? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 
ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたようという事です
7月から 助成開始で 詳しい内容は
記載出来ばと思います

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先週後半 あいくんから 風邪貰い

ゆうちゃん 咳込みキツく

吸引吸入頑張り 落ち着いた…途端

下痢嘔吐で 昨日までアタフタ汗



今日は 症状 マシになり

予約入ってた

阪大 整形外科受診へ行きました病院



先月 側弯検査入院して 

手術先延ばしになったのに

翌月受診予約(今日)

退院時に 日時決められてたし

なんでやろ〜はてなマーク と思いつつ

    

順番回ってきて 先生から 

改めて 手術の内容お話され

ゆうちゃんの 側弯は硬いので

骨盤まで ガッチリ止める方法になり

歩くの難しくなる…



それと 進行性側弯だから

放置すると 肺圧迫する…



もう覚悟してる事柄だから

その話は 冷静に聞けてたんですが…




「 こないだの検査の

詳しい写真見てもらったら 

分かりますが



肋骨 左右一本足りません

これは たまにある事です



それから 背骨一本多くて



あと 肋骨同士が 癒着して

引っ付いてる所があり 

肋骨の並びのバランス悪くなり

側弯なってるのだと思います 」




 初耳!ですけどーっ



映像 見せて頂くと

確かに 肋骨足りず 背骨多く

肋骨癒着は 素人見ても 

めっちゃ引っ付いてる!と分かる程


{F209CB81-8512-4264-B147-7D7C54E84685:01}
↑上部から 
3(黄緑),4(紫)本目の間だけ狭く

一部引っ付いて 一本になってる感じ




今まで 全く知らなかったので

プチ混乱台風



やっぱり 

染色体異常あるからなんかなぁはてなマーク

これからも 色々あるんかも…と

不安感苛まれました



そして 

「 4月 手術予約入れてますが

どうされますか?」



初耳‼︎ですけどーーっ



100度背骨曲がったら

手術じゃーなかったっけ?

と思ったものの 

短時間に初耳続き ?混乱?増して

私の方が 間違ってる????



何故か そう思ってしまい

質問出来ひんかった

帰宅したら もっと言えば良かった!

後悔残り  めっちゃ悔しくなった




ぐるぐる混乱する中

とりあえず 4月手術は 

先延ばししてもらう事にして

てんかん脳外科 明確なるであろう

4月半ばに 再度 受診して

側弯手術 どうするか

決める事になりました



はぁーっ 次から次へとあるもんだわ