読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 節分の日の 成長 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


今日は 節分


パパ帰り遅いし 

私 豆当てらるの嫌やから

豆まきは ナシ 



焼イワシ みんな苦手だからナシ 



恵方巻だけは 食べる事にしたけど

節約生活だから 

材料費 600円で お手製

{E2F2711E-5742-456F-8A7D-5F66FC8256E9:01}
{847EBFA1-575F-457F-B619-39A33140AFBE:01}
↑見栄え悪くても 胃に入れば一緒



作り終えた所で 

サポート教室から 介護タクシー

ゆうちゃん帰宅



ゆうちゃんは 先に部屋入り

車椅子片付けて 部屋戻ると

寿司狙ってたようで…

皿に手を伸ばしてた手を 

急いで手を引っ込め


『 何もしてへんし〜 』って表情


手に持ってたスマホカメラパシャ


{D95204D6-E594-4291-B84B-F64E1E9B1436:01}
↑現行犯 寸前


その後  食べたい!食べたい!と 

しつこくサインしてたけど

「 夕ご飯まで 待って!」と言うと

ふてくされまくって 寝ましたむかっ



一昨日  嘔吐下痢して

昨日学校休んでたから 体調気になり

持って帰ってきた連絡帳を読むと…



先生のコメント↓


“ 給食食べれて 元気でした…中略

iPadでは 今日は いい出来でした

{3484F906-F690-47F5-8E8B-980546CFA393:01}
↑トーキングエイド の アプリで
平仮名の勉強



最後に 弟さんの名前は?に

(あいくんの)名字名前 押す事でき

間を置いてから 挑戦すると

あいくんの名前 押せました。 

すごい‼︎  ”



と書いてあって 驚いたっっ



練習してない内容も 臨機応変に

答えられたのは 確かにすごい



話せなくても

トーキングエイド使って

コミュニケーション出来たら…の夢

ちょっと叶った感じ



新たな成長振りを見つけて下さった

先生に めっちゃ感謝
 

{577DBE83-67CB-40D1-8767-1148E8AB2FA2:01}
{74F68F69-F497-448D-B4A6-7154190720D8:01}