1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 2月てんかんの受診 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

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先週金曜日 てんかんの受診病院


今月始めの 脳外科+神経科の

カンファレンスで ゆうちゃんの事

脳外科の主治医先生へ 

お話したそうで



「 ふぅーん …って 返事やって 」



先生と二人で 声出して笑ってもーた



自分の子の手術の事で 

笑って不謹慎だけど 

脳外科の先生が 

そういう返事しはる時は

悩んではる事が 結構多いので

状況想像出来るから ついつい



「 脳外科の先生 

悩ましいんだと思うんですよね〜

私もだから


手術で本当に治るのか…

11月 色々てんかん検査したけど

染色体異常あるから  検査では 

判明しない所に てんかん原因

あるかもしれないし 」



1度目の脳外科手術では 

発作良くなると言われてた割に

全く改善されてないし

ねぇ汗




「 以前にも 説明しましたが

脳に直接電極つけ

2週間程 脳神経データ撮ってみて

手術出来るか 出来ないか  

最終判断した方が いいと思うんです


また頭の骨開けないと

いけない事ですし 

そういう話含め 

脳外科の先生とお話してみて下さい


と言うことで  来月 久々

脳外科受診する事にしました




そして 先生へ

これまで てんかん薬 止めた薬

また 再度使ってみて欲しいと

お願いしてみましたあせる



万が一願って



「 そしたら イノベロンという

薬使ってみましょうか

硬直発作に効く薬だから 

ゆうちゃん効果あるかも


発作止まって 脳外科の先生に 

手術せんで良くなりました〜って

笑顔で 言いたいもんやね 」




「 本当言いたいです

奇跡起こって欲しいですわ 」


「 奇跡 いいね〜」


))  ウンウン)) 



ゆうちゃん 話乗っかり 頷き上手で

先生共に 笑ってしまいました



心拍や呼吸止まる命関わる

大きな発作だけでも 

止まって欲しいなぁ〜


奇跡起こって欲しいなぁ〜虹