＊ 2月てんかんの受診 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

２０１３・１・２７大阪 梅田にて 

１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 
医大の先生＋ママ達のお陰で実現 

９．１  東京女子医大にて
関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

この様子ココをクリックで見れます

１１. ２６発信。。。

11.23(日) 東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

　　　　　 　

先週金曜日 てんかんの受診

今月始めの 脳外科＋神経科の

カンファレンスで ゆうちゃんの事

脳外科の主治医先生へ 

お話したそうで

「 ふぅーん …って 返事やって 」

先生と二人で 声出して笑ってもーた

自分の子の手術の事で 

笑って不謹慎だけど 

脳外科の先生が 

そういう返事しはる時は

悩んではる事が 結構多いので

状況想像出来るから ついつい

「 脳外科の先生 

悩ましいんだと思うんですよね〜

私もだから

手術で本当に治るのか…

11月 色々てんかん検査したけど

染色体異常あるから  検査では 

判明しない所に てんかん原因

あるかもしれないし 」

1度目の脳外科手術では 

発作良くなると言われてた割に

全く改善されてないし

ねぇ…

「 以前にも 説明しましたが

脳に直接電極つけ

2週間程 脳神経データ撮ってみて

手術出来るか 出来ないか  

最終判断した方が いいと思うんです

また頭の骨開けないと

いけない事ですし 

そういう話含め 

脳外科の先生とお話してみて下さい」

と言うことで  来月 久々

脳外科受診する事にしました

そして 先生へ

これまで てんかん薬 止めた薬

また 再度使ってみて欲しいと

お願いしてみました

万が一願って

「 そしたら イノベロンという

薬使ってみましょうか

硬直発作に効く薬だから 

ゆうちゃん効果あるかも

発作止まって 脳外科の先生に 

手術せんで良くなりました〜って

笑顔で 言いたいもんやね 」

「 本当言いたいです〜

奇跡起こって欲しいですわ 」

「 奇跡 いいね〜」

))  ウンウン)) 

ゆうちゃん 話乗っかり 頷き上手で

先生共に 笑ってしまいました

心拍や呼吸止まる命関わる

大きな発作だけでも 

止まって欲しいなぁ〜

奇跡起こって欲しいなぁ〜