1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 側弯検査入院 2日目 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

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昨日の発作+嘔吐 止まり

無事 検査出来る事になりました



今日の検査予定表 ↓

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表見て 斜線や バツが 多くて

?だったんやけど

術前検査が無くなり 

急遽 予定変更だそうな…




午前中 採血して ルートとった後

昼過ぎから

*骨塩定量
*XーTV ミエログラフィティー
*CT 

睡眠処置してからの検査でした



ミエロは 腰椎の脊髄に 注射して

髄液を少量採取後に

造影剤入れる… 痛そう


それの合併症として 頭痛、嘔吐

神経症状悪化 や 髄膜炎

そう説明されて ものすごく怖っ叫び



ドキドキしながら 待ちましたが

グスッすり寝てる間に

無事終了




夕方 主治医から お話あり


「 検査結果 と 歩く姿勢など診て

ゆうちゃんの場合

背骨を 全て真っ直ぐ止めてしまうと

前かがみ出来ないとか…

体ひねったり出来ないとか…

生活面に 支障きたすと思うので


もし 手術するとしたら 

全て固定せず ある程度だけして

稼働範囲 残してあげた方が… 」


そして 


「 側弯でも 生活面で

不自由な事無いようでしたら

100度まで 待っても良いと思います


ただ 側弯進行はするので

遠くない時期に 手術になりますが 」


と言われました




確か 2年前 初めて

阪大の整形外科受診した時は

角度50度ぐらいだったのが

今は  80度超え…

単純計算で 1年半以内には 手術はてなマーク


先生 そこは 

ハッキリ答えられませんでした

そりゃあ そうか〜





100度超えたら 肺機能が圧迫され

肺炎のリスク高まるそうだから

その時 体調不良 重なり

手術 延び延びなったら 心配 



口蓋裂の手術が まさにそうで

手術目安の体重10kgなるまで

3歳まで かかり

やっと手術や〜と思ったら

風邪で 何度も延期して

1年後に手術…忘れられへん汗



口蓋裂は 待っても支障無かったけど

今回は 肺炎かかりやすくなるし

また 入退院繰り返しは 困るなぁ



先生へ

確かに 側弯だからと困る事ないけど

その旨 お伝えしました



あとは てんかんや 1p36の成長面

小児科の先生と相談して

考慮していきますという事で


お任せして 大丈夫かな〜と

最初思ってたけど 

色々合併症持ちだから やはり

ここの病院で 診てもらってて 

良かったなぁ…と 思いました



明日は 午前中には 退院出来るので

明後日 久々 

学校行けるの楽しみです



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↑PM7:00 この後 目覚めたんだけど
即 麺食べさせろ〜 と 激怒りむかっメラメラ
食べたら また 熟睡
食べ物の恨みは 恐ろし〜
(昼ご飯抜きだったから (^^;;)