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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 脳外科前のてんかん検査入院 ?

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

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この数日 あいくんからの風邪

もらわへんか 心配だったけれど

今日 予定通り阪大検査入院病院



昼過ぎから 脳磁図の検査でした



主治医が 機械設定してはる時に



 「  前の脳磁図の時より 

今回  10cm伸びてるわ〜 」


と言われて 嬉しいニュース

 3年弱で 結構伸びたやん〜ラブラブ



女性ホルモン抑制の注射する前は

身長 止まりかけやったし

注射してる事で 効果出たのと


今年の夏  生まれて初めて

成長ホルモンの量が 平均値まで

上がった事も◎やったんかなぁ
( ↑これは 自然と増えただけ )



介助は 大変になってくるけど

いいこと×いいこと音譜



それから 検査の話に戻り。。。



ジッとしてなアカン検査やし

検査前 座薬の眠剤(エスクレ)しても

いつも通り 寝ることなく…



脳波の電極つけられると

だんだん暴れ始めて  結局

注射のキツイ眠剤入れる事になり

あっと言う間に 熟睡 

先生方の作業も すぐに終了



磁場に 影響しないよう

私は 身につけてる金属取り

CTのような機械がある密室へ

ゆうちゃんと入りました



私は ちょっと離れたところから 

異常ないか見守ってたんだけど

グーグー寝てる姿見てたら

うかつにも 私も 少し寝てもーて…



自負自身に びっくりして 目覚めえっ

まぶた抑えて 必死見守りました



そして 無事 終了。。。


その後 ずっと寝ていました

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しかし

夕ご飯やで〜というと 起きて完食

さすが 

1日発作なし