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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 10分以上のてんかん発作 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ
NEW11. 16 発信。。。
11.23(日) 10:00〜12:00
東京女子医大 1Fセミナー室にて
関東家族会開催されるそうですクローバー
手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


1p36の家族会では 調子良かった

ゆうちゃんでしたが

翌日月曜日  お月様寝る前に また嘔吐汗



前の週も 同じような事あったトコロ

もしかして 去年みたいに

てんかん薬の副作用 


なんて 心配しつつ…




火曜は学校休み+水曜は 早退

木曜日 久々 元気に通学したけれど

昼過ぎに 電話入り



「 今 発作出てまして

サチュレーションは 80台ですあせる 」



すぐ お迎え行きましたDASH!DASH!DASH!

80台なら まだ軽い方…と思いつつ

10分弱で学校到着すると 



先生方から

「 今 発作止まったところなんです

と言われて ビックリ

看護師さんから 

詳しい状況お聞きすると…


ーーーーーーーーーーーーーーー

最初は 全身痙攣で 

80台だったサチュレーションが


4分後。。。

硬直発作に変わり 40台に下がり

ダイアップ 痙攣止め座薬


その4分後。。。

足がピクピクする 痙攣に変わり

サチュレーションは 40〜50台


5分後  発作止まり

13分間 発作続いてた

ーーーーーーーーーーーーーーー

と お聞きして 頭真っ白

熱なく 体 元気な時に

こんな発作初めて



発作止まった後でも 酸素1.5L流し

サチュレーション90半ば…

病院行くか迷ったけど

連れて行く方が 時間掛かり大変やし

帰宅して 様子見ていました



それから  発作はなかったものの

酸素が なかなか外せず

夜にキツイ発作出ないよう 念のため

痙攣止め座薬=ダイアップ 入れると

余計に 呼吸が浅くなり

肩まくらして 気道確保+酸素で

何とか サチュレーション90台半ば汗




発作+体調心配やし

翌朝 金曜日 阪大の主治医へ電話し

急遽 受診する事になりました




そして 先生から


「 てんかん薬 使い切ったから

発作は どうしようもないけれど

呼吸浅くなりにくい座薬は出せます」



って事で ワコビタールという

痙攣止めの座薬 

出してくれはりました




フェノバルビタールの仲間だそうで

ゆうちゃんには 

あまり効き目なかった

薬の仲間だから

この座薬しても 発作抑制なるかは

?だそう…



なんだかなぁ〜



不安抱きつつ

週末は 元気に過ごしてました



がっ 今日 また 調子めっちゃ悪い…

書くと話長くなるので また今度