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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 秋のサポート教室の遠足 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

NEW2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


今日は サポート教室の遠足。。。


一昨日  給食後 発作出て早退し

昨日も 体調悪くて休んだから

遠足行けるか 心配したものの

今朝は 顔色良くご機嫌サン音譜


「 バス乗って 遠足行く?」尋ねると


 うん うん)) うなずいて

お弁当運んだり リュック用意したり

玄関何度も往復したり…

楽しみで仕方ない様子



事前に サポートの先生から

私も付き添いしてほしい…と

お話あったので 一緒に行きました


看護師さんも いらっしゃるけど

最近 発作キツイし しゃーないねあせる




秋のサポートの遠足は 毎年 万博公園

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実は 先週土曜日も “満パク”っていう

B級グルメイベントで万博来たトコ


んでっ 再来週 学校のクラス遠足は

万博の民族学博物館


今月は3回も 万博行く事になりそう

何か 笑ける



万博到着すると 

やったーという感じで バンザイ

笑顔いっぱい

先生方優しいし べったり甘えて

母は どっか行け〜ってサインしたり

いつも通りな ゆうちゃん


早速 お弁当しましょうか〜となり

嬉しそうにしてたのに

いざ お弁当食べ始めると 食進まず汗


おにぎりだけ食べ

私の おにぎり1つあげたら 

それで もう ごちそうさま

お弁当大好きやのに 珍しいっ

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しんどそうな表情なってきたし

結局 遊具で遊ぶ事なく

内緒で ジュース買いに行き

マットの上で ゆっくり過ごしました


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↑帰りに 集合写真カメラ
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チョキしてるけど 半笑い



帰りのバスの中で  急に元気なり

ずっと ご機嫌サン


ゆうちゃん的に 多分  万博〈 バス

なんだろうね〜と 先生言わはって

ものすごーく 納得 



誰も 体調崩す事なく 

無事 サポート教室へ帰りました



帰り間際に 

遠足同行して下さった 

教育委員会の方 廊下で 1人いはったし

運動会の 看護師さん配置について↓
http://s.ameblo.jp/hotmilkmama/entry-11932063386.html

質問するに いいチャンスと思い

ちょっと勇気出して

色々 お尋ねしました



そしたら 看護師さん

運動会参加出来ない事 校長先生には 

前からお伝えしてたそう


あと 月〜金出勤の契約で 看護師さん 

雇用してるので 土日出勤は

規定違反になるとの事でした



う〜〜〜ん 

土日出勤アカンは 理解出来たけど

校長先生 尋ねてみなきゃ〜




あと もう一つお願いしました↓


金曜だけ 看護師さん配置ないし

調子悪い時  私が学校待機してるけど

私いない時 キツイ発作出たら怖いし

来年度 金曜日も配置お願いしたいと



そしたら 教育委員会の方が


「 去年より 発作の具合良くないと

学校やサポートからも聞いてますし

金曜日も 看護師さん配置するよう

動いてますので 」



議会で予算が通らないと

確定せーへん話だから

3月末にならないと 分からへんけど

何より考えて下さってるのが

超×超 嬉しかった〜〜っ



遠足楽しいかった上

前向きな話聞けて いい日だった