1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* てんかん薬 最期 *


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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

NEW2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

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今日は 阪大 神経科受診病院


暴風警報出てたし 学校休みなら 

あいくん連れて行かなアカンなぁ

でも  天気予報見てたら

休みっぽいと思ってたら

AM7:34 警報解除されて ビックリ


9時までに解除されたら

その時点で 通学なので

急いで あいくん見送り

その後 晴れ間も見えてきて

病院へ 安心して向かいましたDASH!



受診順番回ってきて

この1ヶ月間は 発作マシだった事伝え


先生から


「 こないだの受診の時の話で 

1分間の発作の間に 

サチュレーション20まで

下がった事 聞きましたが

急激に 呼吸、心拍低下するのは

かなり危険度高いと思うんです


 色々考え やはり脳外科しか

ゆうちゃんの 発作良くならないと

思うんです 」



とおっしゃって



「 脳外科 嫌なんです〜汗


以前 次 脳外科する時は

術前に 脳に直接電極つけ 2週間過ごし

患部の神経線維を見つけると

おっしゃってましたが

電極コード引っ張らず過ごすの
(↑大出血して 大事故なるそう )

ゆうちゃん 無理だと思うんです …


手術で てんかん良くなったとしても

半身麻痺なるのも 嫌やし… 」


素直に 思いのたけ 

たっぷり いっぱい お話しました



結局 先生は


「 半球離断(←半球 神経線維を切断)

てんかん完治の可能性高いけど

10歳だと 麻痺がかなり強く残り

リスク大きいから 


完治ではなく 発作あったとしても

サチュレーション80〜70台なら 

親御さん 看れると思うので 


• 自律神経に 影響及ぼす神経だけ

脳外科で 線維切断するか…


•  迷走神経刺激装置を 埋め込み

発作ある程度軽減させるか…


最期二択が 私はいいと思うんですが

明日  脳外科+神経科の会議なので

ゆうちゃんの病状 カンファレンスで

今後について 考えていきますね  」



そして 手術の話あと 

てんかん薬の調整になり

新たに追加した薬

“エクセグラン” 効き目なさそうだから

“トピナ" に 切り替える事になりました



“トピナ” で  

日本で認められてる てんかん

ゆうちゃん 全て 使い終わりました



これで 効き目なかったら

治験の“ビカバトリン(高額汗) ” 

しか 薬は ありません
がっ  これも効くか ?????



先生から


「 手術勧めたい訳ではないんですが

薬の治療方法が 限界まで来たので

手術しか あとがなくて 」



うん  うん  …確かに そうやんなぁ



てんかん薬 使いきった後

脳外科しかないのは 分かってるけど

子供の手術話聞くの 何度経験しても

ズドーン…と すごい凹んでしまう

脳外科 1度目 効果なかったから
余計に⤵︎



変われるものなら

変わってあげたいけど

無理やから 凹む…しゃーないけど


と言っても 

凹んでばかりいたら うずくまるから

とりあえず 動くけど

今日は いつもより カタツムリかたつむり



好きなモン食べて ビール飲んで

明日も 大阪医大受診やし備えます