* てんかん薬 最期 *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流
2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
8・3
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流
2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
8・3
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現
2014.9.5発信
11.9(日) 14:00〜B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとー
今日は 阪大 神経科受診
朝 暴風警報出てたし 学校休みなら
あいくん連れて行かなアカンなぁ…
でも 天気予報見てたら
休みっぽいと思ってたら
AM7:34 警報解除されて ビックリ
9時までに解除されたら
その時点で 通学なので
急いで あいくん見送り
その後 晴れ間も見えてきて
病院へ 安心して向かいました
受診順番回ってきて
この1ヶ月間は 発作マシだった事伝え
先生から
「 こないだの受診の時の話で
1分間の発作の間に
サチュレーション20まで
下がった事 聞きましたが
急激に 呼吸、心拍低下するのは
かなり危険度高いと思うんです
色々考え やはり脳外科しか
明日 脳外科+神経科の会議なので
ゆうちゃんの 発作良くならないと
思うんです 」
とおっしゃって
私「 脳外科 嫌なんです〜
以前 次 脳外科する時は
術前に 脳に直接電極つけ 2週間過ごし
患部の神経線維を見つけると
おっしゃってましたが
電極コード引っ張らず過ごすの
(↑大出血して 大事故なるそう )
ゆうちゃん 無理だと思うんです …
手術で てんかん良くなったとしても
半身麻痺なるのも 嫌やし… 」
素直に 思いのたけ
たっぷり いっぱい お話しました
結局 先生は
「 半球離断(←半球 神経線維を切断)
てんかん完治の可能性高いけど
10歳だと 麻痺がかなり強く残り
リスク大きいから
完治ではなく 発作あったとしても
サチュレーション80〜70台なら
親御さん 看れると思うので
• 自律神経に 影響及ぼす神経だけ
脳外科で 線維切断するか…
• 迷走神経刺激装置を 埋め込み
発作ある程度軽減させるか…
最期二択が 私はいいと思うんですが
明日 脳外科+神経科の会議なので
ゆうちゃんの病状 カンファレンスで
今後について 考えていきますね 」
そして 手術の話あと
てんかん薬の調整になり
新たに追加した薬
変われるものなら
変わってあげたいけど
無理やから 凹む…しゃーないけど
と言っても
凹んでばかりいたら うずくまるから
とりあえず 動くけど
今日は いつもより カタツムリ
好きなモン食べて ビール飲んで
明日も 大阪医大受診やし備えます