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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 国循と 発作と薬の調整 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

NEW2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

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先週 木曜日 

国立循環器病研究センター(国循)で

先月受けた エコー+心電図 

検査結果 聞きに行きました 




「 エコー検査の時  

技師サン うなってはったし

何かあるんか〜と思ったんですが 」



「 うなってはったんですか(笑)

多分 見にくかったんでしょうね〜


心室の穴 相変わらず結構空いてるけど 

肺高血圧なってないし


年一回の経過観察でいいと思います


それより 神経の方ですよね〜 (苦笑) 」



ホント そうやねん 

マジで そうやねん 



前々回  書いてたけど

先週ずっと調子悪くて

国循行ったこの日も フラフラ


病院帰りの車中  大好きなドライブも

上の空… 視点定まらない感じ

家着いて 好きなお蕎麦しても

2口食べたら ごちそうさまして熟睡



あまりにも 様子がおかしいから

阪大電話し

明日 主治医いはるか確認したら

予約いっぱいで混んでるとの事で

翌日 朝一で 阪大行きましたDASH!



予想に反して すぐ順番回ってきて 

主治医の第一声が


 「 ゆうちゃんからの 電話と聞いて

とうとう脳外科の案内せなアカンと

思いました汗 」


発作がひどくなったと 思ったそう



状態+経緯説明したら…



もしかすると 新しく追加した 

“ガバペン(てんかん薬)” が 

“ラミクタール(〃)” 血中濃度上昇させ

フラつき+視点おかしくなったり

しているのかも?という事でした



今年始めも同じ事なったのに また〜



先生 本など 色々調べはったけど

“ガバペン” と“ ラミクタール”

相互作用は 載ってなかったそう…

でも きっと そうに違いない

という事で  “ガバペン” 飲むの中止に



それでも アカンかったら 自己判断で 

“ラミクタール” の量減らして〜



って そんなんで エエの



とりあえず 今のところ

症状改善して 元気になってきました

先生の作戦は 成功だったみたい


それで 今日  久々

家族で お出かけ出来ました

元気なんは やっぱエエなぁ〜合格



※ 毎度 長文ですいません

ブログは ボチボチ続けます…カメ