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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 朝 通学したものの *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


ずっと天気悪い日が続いてたし

車での送迎だったけど

昨日は 天気良かったから

夏休み明け 初車椅子で 通学しました


途中 支援級のお友達+ママと会い

家族話になり

お友達の兄弟が 今年大学受験で



ママさん「 1校受けるのに

 \35,000するし

入学金100万程いるねんでぇ〜

働きたいけど 

小学校送り迎えのために

時間制限あるし 悩み中やわ〜 ショック!



私「  高っかぁーーーー 」



私の時は 受験料3万だったのに

20年経ち 値上がりしてるやん

あいくん受験 10年後…超恐ろしっ叫び



そんな事話ながら 学校へ着きました学校

ゆうちゃんは そんな大人話関係なく

ご機嫌に 階段上がって 足軽やか音譜



クラス着くと

“お茶飲みたい” とサインし

飲んで落ち着くと お絵描きしてました



その様子見ながら…


『 働かなアカンなぁ〜

パパさん 土日仕事あったりやし

親も病気あったりで 頼れへんし

どーするかなぁ〜 』


色々考えていました



そうすると ゆうちゃん

急に目を細めて 辛そうな?表情に

さっきまで 元気だったのにはてなマーク


 
私の心読んだの〜まさか

それか 

私がそんな顔して真似してんの?

なんて思ってたら

介助士の先生来られました



事情説明して

先生にお任せし バイバイ))すると

満面の笑みバイバイ返してくれて

安心して 帰宅しました




洗濯掃除終え

ネットで フロムエーパンダ 見てたら

家の電話鳴り 

表示見たら小学校からで

ゆうちゃん 体調悪いのでお迎え来て

という電話だったので ビックリ



30分前に 笑顔でバイバイした

トコロやのに…



急ぎ学校向かうと  ナゼか

事務室に居てるというので 行くと

介護士の先生+保健の先生+

校長先生+教頭先生 に囲まれ

ソファに寝てて 


『 なんで 保健の先生いはるのに

保健室行かずに 

ボロいソファに寝させられてんの?』


一瞬 イラっとしたけど 

10分嘔吐し続けて…と聞くと 

それどころでないと 抱っこして

車まで行きました


車乗せた途端  胃液混じりで嘔吐し

先生言ってはる通り 

激しく嘔吐したんだなぁ…と

理解しました汗



そして  校長先生や教頭先生、

介助士の先生、支援級の先生

みなさん心配な顔されながら 

見送られ校門出ました



帰宅途中 ゆうちゃん様子見つつ

運転しながら…



目を細めてたの 

しんどかったんやなぁ〜ガーンあせる


一瞬イラッとしたのも

先生方の状況 詳しく知らずの事やし

私って 心ちっこかったなぁ〜ガーンあせる



反省ガーンあせるあせるあせるあせる



家着くと ゆうちゃんすぐ寝て

熟睡してました


サチュレーションは 

しんどいハズやのに  珍しく100と優秀

ひとまず 安心しました ほっ。。



その後は 嘔吐なく

お昼 お蕎麦食べて 元気↓

{4728FA25-6A58-4498-8F5A-7384A4A8D018:01}



めっちゃ働きたいけど 

今は 違うねんやろなぁ…

でも 働きたいし…

いつ 希望叶うかな?

普通の事が 難しいですわ〜