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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 夏休み中+1p36ニュース *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


間違って 前回の記事消してしまい

話分かりにくいのですが

夏休み前日 学校行ったものの

体育館が暑くて 熱中症?か

吐き気+グッタリして 早退しました



その後 夏休み始まると

吐き気も治まって

発作少なめで いい感じです

だけど 咳がよく出てて

吸引しても痰ないし喘息っぽい感じ汗



咳しながらですが

夏休みの宿題 ボチボチやってます

{16ADB579-9B46-44A5-B6DF-2C84C28649D7:01}
↑線引き


{AACD1198-BB73-43D8-A5A3-9A53C7422DF6:01}
{3604E0A8-BBD9-4A5E-80B4-704C98442DAF:01}
↑線引きした 裏の白紙に

絵描いた アンパンマン(多分) 

上手やん   急いで 写メ撮った!


でも ゆうちゃん画伯 手が止まらず

どんどん重ねて描いてまう汗

{94F40B86-48AC-4239-91F2-B1E525BBA1C9:01}
『 撮らんとってー』怒ってるトコ



あと ほぼ毎日

通院+訓練+装具作り…などで 

7月末 珍しく予定パンパンでした



8月上旬は のんびり出来る予定だし

ゆっくり過ごして

咳マシになればエエねんけどなっ




そして 話変わり いいニュース

11月9日 1p36関西家族会 

開催することになりました〜

パチパチッ


かずくんママが 

色々段取りしてくれはって

音楽療法の先生来て下さる事となり

本当ありがたい。。。

みんなと会える事+

音楽療法 超楽しみやわぁ


子供の縁に 感謝×感謝 クローバー