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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 七夕だけど *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

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明け方4時頃  ゆうちゃん起きて

『  頭痛い… 』

サチュレーションも◎やし

とりあえず 寝かしつけたら



AM5時過ぎ  叫び声あげ 硬直発作

サチュレーション 65  1分程

一気に サチュレーション下がったし

ヒャッとしたものの

状態戻ると 普段通りの様子でした



頭痛い+発作  と病状続いたし

学校は お休み 



AM 11時前  また 同じ様な発作で

1分程  サチュレーションが

なかなか反応しなかったけれど

チアノーゼは 軽めでした ふぅ



早めに 昼ごはんして 

ダイアップ(痙攣止め薬) の座薬したら

ぐっすり…  

3時間程 昼寝したあと

足元ふらつくもののスッキリした顔 



「 今日 訪問看護師さん来はるで」

そう伝えると

『 オヤツ一緒(看護師さん)に食べる 』

サインし おとなしく待ち

来られると ご機嫌サン 



そんな様子見て 体調良さそうアップ

夕食後 お風呂へ

ゆうちゃん 洗い終わると湯船に入れ

次 私が洗っていると 

急に ゆうちゃんの表情が 変に…


「 あっ 発作や  」


あいくんと 2人アタフタ


私は 湯船から 引っ張り出し

あいくんは びしょ濡れのまま 

酸素ボンベ取ってきてくれた

ホンマ 助かった〜

こういう時 頼りになるっ



そして 1分弱で 発作治まったものの

お風呂の中の発作  

溺れるとか考えられるし 怖い〜



急ぎ 着替えして ダイアップ入れ

寝る事にしました 



先週金曜から てんかん

減らしたから 発作増えたのかな



七夕の願い事

1日1日 元気で過ごせますように…

と書いたんだけどなぁ〜

なかなか 安定せーへんわ