1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 体調不良 やっぱりか… *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日書いてた通り 朝から 阪大へ病院


まず 採血行きました


採血上手な看護師さん お任せしたら

すぐ とれるんだけど

体調悪いと なかなか血管出ない…

今回3回刺されて 大暴れでした

よく頑張りました〜



そのあと

予約外やし 待ち時間長いやろうと

色々 遊ぶモン持ってきたけれど

かなり ぐったりで 全然使わず


そのうち えづき出して

オエッ オエッ…何度もしてる間に

少し嘔吐し 別部屋で待機する事に 



一度先生 覗いてくださり

採血結果出てから 

改めて 診てもらいました↓



白血球や炎症反応  肝機能値 異常なし


薬の血中濃度の結果が

すべて出るのに 一週間かかるので

明確ではないけれど

薬の濃度上がってるのが 

体調不良の原因ではないか? 



というお話でした 



今年始めも 同じ症状で入院したし

やっぱりか〜って感じ



新しく飲み始めた てんかん

エクセグラン が 原因?

以前 原因となった  ラミクタール ?



どっちが原因かは 

来週結果出るまで わからないし

待てない状況なので

一日だけ エクセグラン 飲むの止めて

その後 両方の薬の量 少し減らす事に汗



あと 先生から 

「 あまり食べられないようなら

週末 点滴に来てください


体内水分減ってしまうと

以前 入院中 あったように

薬の血中濃度上昇してしまうので 」



そして 来週 また受診する事に


点滴せず 薬減らして

体調良くなってたらエエねんけど