1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 医療センター言語療法+ 変な発作 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

学校 早退して

半年振りの医療センターで言語療法病院


最初に 簡易の発達検査
Q. 絵を見て コレは何?
{369170C4-B173-443B-A88C-A008B4320D79:01}
↑例えば…皮剥く動きして 
 “バナナ” のマカトン で 伝える


Q. 先生の言う言葉に合う 絵を指す
{2A2E62B6-997D-4D22-86A1-00D67F7E69B6:01}
↑例えば… ハサミ、切る 、 裁縫道具 
どれも ハサミの絵にまつわる事柄
その絵を 示せたらOK
言葉の概念が どこまで理解してるか


Q. 言葉の概念を もっと質問
{C3EFB7F0-E9D4-42DF-B8F4-5F95A5C6854E:01}
↑例えば…文字盤、時間、計る、
どれも 時計の絵を 指せればOK



他 検査して 結果 1年前と
言語発達変わらず 5歳前半だそう


話すことは 難しいだろうけれど
平仮名は 理解出来てるから
将来 トーキングエイド ↓使って
( 文字押すと 声が出る 仕組み )
{E3139D62-ABD1-445B-975E-CCDC5B6B9842:01}

コミュニケーションを 考えるなら
好きな言葉 、日常使う言葉など…
まず 1語 押せるよう頑張ってみては? 
とアドバイス貰った


確かに マカトン導入し始めた時も
そうやったなぁ…
私のやる気 スイッチ入ったわひらめき電球


最初の1語 ゆうちゃんの好きな
  “ ごはん ” にしようと 思ったけど
ご= こ+″(濁点) を押すのは難しそう
ゆっくり 考えてこ〜っ
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↑医療センターの1F 支払い場所 
眺めるの好き…阪大でもそう



そして  帰り道混んでましたDASH!


ドライブ好きな ゆうちゃん
いつもなら 混んでても ご機嫌やのに
今日は 珍しく元気ない表情↓

{516D0042-6DCF-468E-B460-B265F1855707:01}
↑珍しく曇り顔だったし パシャリ


疲れたんかな?



そう思い 帰宅して すぐ昼寝させたら
急に起きてきて 
『 しんどい 』サイン

「 どこが?」尋ねたら 頭抑えたんで
頭痛い?熱? わからないし
体温計で計ろう…とした途端
全身痙攣のてんかん発作



酸素10L流したら
サチュレーション90台やし 大丈夫かな
そう思ってたんだけど
痙攣の動きが弱まったら…


今度は マスク外そうと何度もして
注意しても続けるから 
目を見たら  白目むいてた
手の動きは 無意識だったよう

そのうち サチュレーション70台
心拍が 190台…
体の動きが 急に上下に激しくなり 
抑えつけるのに もう必死



4分ぐらいで  やっと落ちついた
はぁぁぁーーーーーーーっ 
今までと違う 変な発作やった


その後  痙攣止めの座薬入れて
夕ご飯 カレー少し口にして就寝

サチュレーションが 80台と低いし
4〜2L酸素流して やっと95〜97で安定 
{719901F8-D23A-4534-AB70-4DFA738B71D7:01}

今月 発作軽かったのに〜っ

油断大敵やなぁ