＊ 阪大 神経科受診で ＊
先週金曜日 阪大 神経科の定期受診 
受診前に 採血し
結果出たトコロで 順番きて。。。
血液中の二酸化炭素量 まだ多いから
CPAP(睡眠時無呼吸症の機械)の値
次回 受診時から上げる事に
あとは 今月 てんかん発作マシやけど
ラミクタール(てんかん薬) 増量
以前 血中濃度高過ぎて吐いた時の値に
近づいてきたから
もう 増やすの止めましょうか〜
という事でした
新たな薬開始も考えつつ
また 脳外科…の話もしました
「 半球離断という脳外科手術したらかなり発作抑制なるだろうけど
せっかく 使えてる左手
動かなくなるのは 寂しいよねぇ 」
iPadしてる ゆうちゃん見ながら
先生 おっしゃってました
また 染色体異常あると
本当に それで治まるか？ な事も
あるらしいし 悩ましい…
今の薬の量で 今月みたいに
発作落ちついてくれるの祈るばかり…
先生と 何度も言い合いました
そして 話は変わり。。。
1p36大阪家族会 またしたいね〜
あおいちゃんママから 連絡あって
今まで 大阪医大で
開催場所お願いしてたけど
阪大で 場所 借りられないか
先生へ 尋ねてみました 
「 平日だったら 会議室とかタダで 場所提供出来るけれど
土日だと 誰か先生が来て
鍵開けないとアカンから 難しいかも
他の家族会の場合
舞洲障害者スポーツセンター でしてて
場所安いし 遊ぶことも出来るよ
堺のビックバンで 開催もあったわ！
障害者の公共施設だったら 安いし
駐車場も 確保されてるから
いいんじゃーないかな？
もし それでも 難しかったら
開催日 阪大神経科の当直に合わせ
当直の先生へ 事前にお願いしておいて
鍵開けてもらうかやね〜 」
先生 笑顔いっぱいで
色々相談乗って下さり 感謝
あおいちゃんママと 相談して
また 色々考えてみよ〜
