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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 阪大 神経科受診で *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

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先週金曜日 阪大 神経科の定期受診 病院


受診前に 採血し

結果出たトコロで 順番きて。。。



血液中の二酸化炭素量 まだ多いから

CPAP(睡眠時無呼吸症の機械)の値

次回 受診時から上げる事に 




あとは 今月 てんかん発作マシやけど

ラミクタール(てんかん薬) 増量

以前 血中濃度高過ぎて吐いた時の値に

近づいてきたから

もう 増やすの止めましょうか〜あせる

という事でした



新たな薬開始も考えつつ

また 脳外科…の話もしました



「 半球離断という脳外科手術したら

かなり発作抑制なるだろうけど

せっかく 使えてる左手

動かなくなるのは 寂しいよねぇ 」


iPadしてる ゆうちゃん見ながら

先生 おっしゃってました



また 染色体異常あると 

本当に それで治まるか? な事も

あるらしいし 悩ましい…




今の薬の量で 今月みたいに

発作落ちついてくれるの祈るばかり…

先生と 何度も言い合いました




そして 話は変わり。。。


1p36大阪家族会 またしたいね〜

あおいちゃんママから 連絡あって



今まで 大阪医大で 

開催場所お願いしてたけど 

阪大で 場所 借りられないか

先生へ 尋ねてみました 




「 平日だったら 会議室とか

タダで 場所提供出来るけれど

土日だと 誰か先生が来て

鍵開けないとアカンから 難しいかも



他の家族会の場合

舞洲障害者スポーツセンター でしてて

場所安いし 遊ぶことも出来るよ


堺のビックバンで 開催もあったわ!



障害者の公共施設だったら 安いし

駐車場も 確保されてるから

いいんじゃーないかな?



もし  それでも 難しかったら

開催日  阪大神経科の当直に合わせ

当直の先生へ 事前にお願いしておいて

鍵開けてもらうかやね〜  」



先生 笑顔いっぱいで

色々相談乗って下さり 感謝


あおいちゃんママと 相談して

また 色々考えてみよ〜