1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 内分泌受診+ 給食始まり *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日は 大阪医大の内分泌受診病院


AM10:00 小児科行くと 

いつも 患者さんいっぱいなのに

3人程で ガラン…としてて

小児科 お休みなん〜?と思う程 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pi/pink---rose/32984.gif}



看護師さんに聞いたら 

学会が重なって休診多かったそう

内分泌は 診察されてて 一安心 


待ち合い場所 広々で 

ゆったり待つ事出来て こんなの初めて

ラッキーやったわ 




そして 順番来て 

先月 採血結果診られて

女性ホルモンの抑制は 

リュープリンの効き目出てて合格 でした



あと 先生ビックリしてはったのが

成長ホルモンが 正常値だった事 


産まれてから ずっと 成長ホルモン

ギリギリ出てる状態が 続いてて

今年1月の結果でも そうだったのに

今回 急に上がってた {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pi/pink---rose/32984.gif}

10歳過ぎて 急激な成長期なん 



 「 なんでやろうなぁ〜

いいことやし 良かったやん(笑)」


そう先生言わはって 


「 ですねぇ 」


不思議だけど いいこといいこと

このまま正常値だったら

どんだけ背伸びるんやろ〜楽しみ


と言ってて 3ヶ月後の採血で

元に戻ってるかも?だけど 



受診+注射終わると 毎度の

頑張ったご褒美のお買い物 

今回は ざるそば選んでたゆうちゃん

いつも麺ばかりだけど 飽きひんみたい 




そして 今日から 学校給食開始 学校


6時間授業 体持つかなぁ〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}

眠気キツそうだったり しんどそうなら

いつでも 連絡下さい {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}

と先生にお伝えし 帰宅しました 家



久々 私1人家で過ごしてると

大丈夫かな…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}

最近発作ないし 体調良いけれど 

やっぱ心配 



15:00過ぎても 連絡なかったので

『 今日は 元気やったんや〜アップ 』

お迎え行くと 元気そうな表情 



先生から


「 1日元気でしたよ〜 

看護師さん来て下さったんです 」


紹介して下さり 

優しそうな雰囲気の方で 安心 


あと お話して。。。


去年 学校に看護師さん来て頂くのに

親身に相談+色々教えて下さった

先輩ママさん


その方のお子さんが 小学生の時

ついてはった看護師さん と知り

縁深いなぁ〜

より ありがたさ増しました {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/1496.gif}




そして 先輩ママさんへメールしたら

返信で


“ …優しくて しっかりされてて

子供を安心して 任せていました

○○さんなら 大丈夫だね {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sy/syuyuyu27/1216588.gif} ”



久しぶりに 嬉しいNews 

たまには いいことあるもんです

美味しいビール飲めたっ ビール にっ


※ 長文読んで下さり
ありがとうございます {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}