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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 1週間後 阪大 神経科 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



先週のラミクタール(てんかん薬) の

採血結果

1週間後しか出へんし

今日 結果聞きに行きました病院



受診前に また採血しなきゃアカンから

1時間早めに行き 採血し待ってたけど 

2時間半待ち…  超長いゎ〜〜

春休みやし 余計かなぁ



待ってる間  ゆうちゃんの様子。。。



ケトン食始めたきっかけで

炭酸ジュース飲めるようになり

それからハマった 0kcal三ツ矢サイダー 

ゆうちゃん ちびちび飲みながら 

iPad でお絵かきしたり…と

めっちゃエエ子で 過ごしてました 

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↑先週の受診 この日も飲んでた{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}



受診順番来て 

この1週間 1回の発作で済んだし…

採血結果 良好だったし…って事で

薬の量 先週のままに 合格



あと 睡眠時のサチュレーション

明け方なると 80〜60台に下がるので

CPAP(睡眠時無呼吸症 人工呼吸器) の

調整して頂ける事になり

病棟に戻らないと 作業出来ないらしく

先生忙しそうやし ノンビリ待とう〜で

昼食とる事にしました



受診終わると 12時ちょうどで

食べ物屋さん どこも並び人いっぱい

コンビニで うどん買って

ホスピタルパークで食べようとしたけど

強風+寒さで 無理だったので

仕方なく 車に戻って食べました



それでも ゆうちゃん

美味しい〜ラブラブって食べてたけど

急に しかめっ面したかと思ったら

5分の間に 

発作出ては収まりが繰り返し…



こんなパターン初めてなんですけど



落ち着いても 頭押さえ しんどい…と

サインしはるから 

急ぎ外来戻ると 先生来てくれはって

事情説明し


「 ベットで ゆっくりしとく?」


私が答える前に 

ウンウン))  ゆうちゃんうなづくと

先生 ニコっと笑わはって

看護師さん声掛けて下さって

ゆっくり寝て待つことが出来ました


その間に サチュレーション安定し

CPAP調整終わり 無事 帰宅 家




ゴキゲン過ごしてても

急に発作来はるし 気が抜けへんわ



将来に向けて めっちゃ働きたいけど

こういう状況 なかなか難しい〜っ 

最近 これで悩み中。。。


この話は また書きます。。。



※ また 長文ですいません{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}
読んで下さり ありがとうございます