＊ 1週間後 阪大 神経科 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

先週のラミクタール(てんかん薬) の

採血結果

1週間後しか出へんし

今日 結果聞きに行きました

受診前に また採血しなきゃアカンから

1時間早めに行き 採血し待ってたけど 

2時間半待ち…  超長いゎ〜〜

春休みやし 余計かなぁ

待ってる間  ゆうちゃんの様子。。。

ケトン食始めたきっかけで

炭酸ジュース飲めるようになり

それからハマった 0kcal三ツ矢サイダー 

ゆうちゃん ちびちび飲みながら 

iPad でお絵かきしたり…と

めっちゃエエ子で 過ごしてました 

↑先週の受診 この日も飲んでた

受診順番来て 

この1週間 1回の発作で済んだし…

採血結果 良好だったし…って事で

薬の量 先週のままに 

あと 睡眠時のサチュレーション

明け方なると 80〜60台に下がるので

CPAP(睡眠時無呼吸症 人工呼吸器) の

調整して頂ける事になり

病棟に戻らないと 作業出来ないらしく

先生忙しそうやし ノンビリ待とう〜で

昼食とる事にしました

受診終わると 12時ちょうどで

食べ物屋さん どこも並び人いっぱい

コンビニで うどん買って

ホスピタルパークで食べようとしたけど

強風＋寒さで 無理だったので

仕方なく 車に戻って食べました

それでも ゆうちゃん

美味しい〜って食べてたけど

急に しかめっ面したかと思ったら

５分の間に 

発作出ては収まりが繰り返し…

こんなパターン初めてなんですけど

落ち着いても 頭押さえ しんどい…と

サインしはるから 

急ぎ外来戻ると 先生来てくれはって

事情説明し

「 ベットで ゆっくりしとく？」

私が答える前に 

ウンウン))  ゆうちゃんうなづくと

先生 ニコっと笑わはって

看護師さん声掛けて下さって

ゆっくり寝て待つことが出来ました

その間に サチュレーション安定し

CPAP調整終わり 無事 帰宅 

ゴキゲン過ごしてても

急に発作来はるし 気が抜けへんわ

将来に向けて めっちゃ働きたいけど

こういう状況 なかなか難しい〜っ 

最近 これで悩み中。。。

この話は また書きます。。。

※ また 長文ですいません

読んで下さり ありがとうございます