＊ 色々あったけど 感謝 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

今朝６時過ぎ 

パパ＋あいくん起きてきた 

ゆうちゃんは 今日は昼前に受診やし

ゆっくり寝させてあげて〜と伝え

私は 台所でご飯の準備 

サチュレーション鳴って

パパが 「 ゆうちゃん大丈夫？」

と思って 

2人のところへ行くと

「 ゆうちゃん大丈夫言ってるでぇ 」

サチュレーション 42

えーーーーっ 全然大丈夫ちゃうやん

CPAPマスク外したら くちびる真っ青

「 ちゃんとしてやー(怒)  」

パパに 説教

大体は ゆうちゃんの対応出来はるけど

たまに こういう失敗しはる

私が ずっと見守る訳にもいかへんし

ちゃんとして欲しい…( ←愚痴 )

その発作で ゆうちゃん起床

普段通りの様子だったけど

朝ご飯中に 急に一点見つめ固まり

自動症の てんかん発作

その後は

食べるの嫌がり 機嫌超悪くなった

今日は受診やし 一眠りさせてから

月1回の リュープリンの注射＋

３ヶ月置きの 甲状腺値の採血＋

小児特定疾患の継続書類お願いしに

大阪医大の内分泌へ

書類は 即出してもらえたけど

採血は ゆうちゃんの手が冷た過ぎて

血管が なかなか出ず 手を温めたり…と

めっちゃ時間掛かって グッタリ

その後に リュープリンの注射

これしないと ゆうちゃん生理始まり

完全に 身長止まってしまうし

生理前後に 発作も増える傾向だから

とっても大事

採血で 疲れてたけど

泣かず頑張って終え 

ご褒美に コンビニで 冷やし中華買って

支払い待ちの間 ガツガツ食べてました

↑ゆうちゃん選んだ 冷やし中華

帰宅すると ゆうちゃん即寝

リュープリンすると 長く昼寝するけど 

発作＋疲れあったからか

途中 インターフォン鳴っても 起きず…

インターフォンに 出たら

クラスのお友達で

今日は 学校 1／2成人式 だったから

証書持って来てくれはりました

証書 手に取りつつ

東日本大震災の ニュース見てると

余計 ありがたさが増した

10年   3年… 色々あっても 

今 生かされてる事に 感謝。。。

朝から 怒ってばっか アカンねぇ