1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 色々あったけど 感謝 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



今朝6時過ぎ 

パパ+あいくん起きてきた {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/14/142723/506009.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1620178.gif}


ゆうちゃんは 今日は昼前に受診やし

ゆっくり寝させてあげて〜と伝え

私は 台所でご飯の準備 食パン



サチュレーション鳴って

{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/14/142723/506009.gif}パパが 「 ゆうちゃん大丈夫?」

{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635794.gif}はてなマークと思って 

2人のところへ行くと


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/14/142723/506009.gif}「 ゆうちゃん大丈夫言ってるでぇ 」


サチュレーション 42

えーーーーっ 全然大丈夫ちゃうやん{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}

CPAPマスク外したら くちびる真っ青



「 ちゃんとしてやー(怒) {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635806.gif}むかっ 」

パパに 説教


大体は ゆうちゃんの対応出来はるけど

たまに こういう失敗しはる汗

私が ずっと見守る訳にもいかへんし

ちゃんとして欲しい…( ←愚痴 )



その発作で ゆうちゃん起床{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}晴れ


普段通りの様子だったけど

朝ご飯中に 急に一点見つめ固まり

自動症の てんかん発作


その後は

食べるの嫌がり 機嫌超悪くなった汗



今日は受診やし 一眠りさせてから

月1回の リュープリンの注射+

3ヶ月置きの 甲状腺値の採血+

小児特定疾患の継続書類お願いしに

大阪医大の内分泌へ病院



書類は 即出してもらえたけど

採血は ゆうちゃんの手が冷た過ぎて

血管が なかなか出ず 手を温めたり…と

めっちゃ時間掛かって グッタリガーン



その後に リュープリンの注射{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ny/nyuu-nyuu/4859.gif}

これしないと ゆうちゃん生理始まり

完全に 身長止まってしまうし

生理前後に 発作も増える傾向だから

とっても大事



採血で 疲れてたけど

泣かず頑張って終え {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939980.gif}

ご褒美に コンビニで 冷やし中華買って

支払い待ちの間 ガツガツ食べてました


{C17A2354-C2BE-4494-8FD5-8B575B18CCA0:01}
↑ゆうちゃん選んだ 冷やし中華



帰宅すると ゆうちゃん即寝{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}


リュープリンすると 長く昼寝するけど 

発作+疲れあったからか

途中 インターフォン鳴っても 起きず…



インターフォンに 出たら

クラスのお友達で

今日は 学校 1/2成人式 だったから

証書持って来てくれはりました

{B37B7669-53DD-4BF0-96D6-4A141635DC6A:01}



証書 手に取りつつ

東日本大震災の ニュース見てると

余計 ありがたさが増した



10年   3年… 色々あっても 

今 生かされてる事に 感謝。。。


朝から 怒ってばっか アカンねぇ汗