1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 退院後 久々の通学 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


先週 水曜日退院したんですケド

退院翌日+翌々日 

サチュレーション50台の

顔色 紫になる 大きめな発作{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



でも 食欲は 以前と変わりないし

嘔吐とか無いし 

安心して 見守り出来ました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}



週末は のんびり過ごし

昨日は 珍しく朝からゴロゴロせず元気アップ



月曜は サポート教室の日学校
( =小規模 支援学校みたいな感じ )

2カ月振りだったし 心配で

親子一緒に行きました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}




朝の会した後
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初めて 足湯させてもらい

最初 ビビってたけど

慣れたら 気持ち良くてご機嫌

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泡ブクブク 出るのは ○やったのに

でも 振動するのは 嫌で足上げてしまう

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 『 いや〜っ 』


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でっ 落ち着いたのは 

バケツの足湯… 

これなら 家でもできる{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32363.gif}

財布を考えてくれる優しいコやわぁ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}
  



あとは みんなで 

笛やラッパ吹く 遊びがてら練習したり

手遊びしたり↓

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 ハンモック↓療育園の時から好きラブラブ

大人は 大変だけど{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}

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ゆうちゃん お楽しみの給食ナイフとフォーク

ケトン食やめたし

みんなと一緒の給食は 9ヶ月振り

美味しいサイン連発{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}



そして 給食後 体調考え早退しました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}



久しぶりに お友達+先生と過ごせて

病院居てた時と違い

大笑いしたり 表情豊かで 

すっごく楽しそうで 私も嬉しかった{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}




火曜から 地域の小学校行けるわ〜

と楽しみにしていたら

明け方 サチュレーション60台の

大きめ発作で 結局お休み{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}


一日 寝てる事が多くて

眠り姫状態でした{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}




いい日と 悪い日 起伏激しいわぁ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939987.gif}

安定してくれたらいいのになぁ〜