＊ 退院後 久々の通学 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

先週 水曜日退院したんですケド

退院翌日＋翌々日 

サチュレーション50台の

顔色 紫になる 大きめな発作

でも 食欲は 以前と変わりないし

嘔吐とか無いし 

安心して 見守り出来ました

週末は のんびり過ごし

昨日は 珍しく朝からゴロゴロせず元気

月曜は サポート教室の日

( ＝小規模 支援学校みたいな感じ )

2カ月振りだったし 心配で

親子一緒に行きました

朝の会した後

初めて 足湯させてもらい

最初 ビビってたけど

慣れたら 気持ち良くてご機嫌

泡ブクブク 出るのは ○やったのに

でも 振動するのは 嫌で足上げてしまう

 『 いや〜っ 』

でっ 落ち着いたのは 

バケツの足湯… 

これなら 家でもできる

財布を考えてくれる優しいコやわぁ

  

あとは みんなで 

笛やラッパ吹く 遊びがてら練習したり

手遊びしたり↓

 ハンモック↓療育園の時から好き

大人は 大変だけど

ゆうちゃん お楽しみの給食

ケトン食やめたし

みんなと一緒の給食は ９ヶ月振り

美味しいサイン連発

そして 給食後 体調考え早退しました

久しぶりに お友達＋先生と過ごせて

病院居てた時と違い

大笑いしたり 表情豊かで 

すっごく楽しそうで 私も嬉しかった

火曜から 地域の小学校行けるわ〜

と楽しみにしていたら

明け方 サチュレーション60台の

大きめ発作で 結局お休み

一日 寝てる事が多くて

眠り姫状態でした

いい日と 悪い日 起伏激しいわぁ

安定してくれたらいいのになぁ〜