＊ 小発作群発 で 入院 ? ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

今朝は 大阪も雪

滅多に降らへんし 

テンション上がった〜

写メ撮りたかったけど

窓越しから 上手く撮れへんで残念

 

朝から 雪でウキウキしてたけど

担当医の先生から

「 今週月曜日 採血した結果

まだ ラミクタールの値 高いので

ラミクタール効果高める 

デパケンを 今晩から中止します

それで 発作出ないか様子みますね 」

って事で ウキウキ気分吹っ飛んで

来週も入院デス

パパに ゆうちゃん元気やし

明日退院じゃーない？なんて

言ってたけど あはは〜っ

昼過ぎ  主治医の先生も来はって

「 先週のラミクタール値が

異常に高かった為か 

まだ下がりきれてないようだし

デパケン切ったら 一気に下がるはず

ただ 一気に下がると 

発作怖いんだけどね

それでも 下がらなかったら

私の知識外の事 起こっているわ〜 」

いつも強気で勝気な先生も 

若干トーンダウン

「 来週 やる事ないだろうけど

プレイルーム行ったり

リハビリ頑張ってね 」

言われたのも いいタイミングと

素直に 久々 プレイルームへ

普段より 足元フラつくけど

先週よりは かなりマシ

明日は パパと交代なので

2人で頑張ってもらおう