1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 小発作群発 で 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



今朝は 大阪も雪

滅多に降らへんし 

テンション上がった〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}


写メ撮りたかったけど

窓越しから 上手く撮れへんで残念


 
朝から 雪でウキウキしてたけど

担当医の先生から



「 今週月曜日 採血した結果

まだ ラミクタールの値 高いので

ラミクタール効果高める 

デパケンを 今晩から中止します


それで 発作出ないか様子みますね 」



って事で ウキウキ気分吹っ飛んで

来週も入院デス汗



パパに ゆうちゃん元気やし

明日退院じゃーない?なんて

言ってたけど あはは〜っ




昼過ぎ  主治医の先生も来はって



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/td/td-lab/3602521.gif}「 先週のラミクタール値が

異常に高かった為か 

まだ下がりきれてないようだし

デパケン切ったら 一気に下がるはず


ただ 一気に下がると 

発作怖いんだけどねあせる


それでも 下がらなかったら

私の知識外の事 起こっているわ〜 」



いつも強気で勝気な先生も 

若干トーンダウン{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/td/td-lab/3602521.gif}「 来週 やる事ないだろうけど

プレイルーム行ったり

リハビリ頑張ってね 」



言われたのも いいタイミングと

素直に 久々 プレイルームへ走る人


普段より 足元フラつくけど

先週よりは かなりマシ合格



明日は パパと交代なので

2人で頑張ってもらおう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}