1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 食事食べず *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


月曜  急遽 阪大受診から

ケトン比下げましたが

全然食べてくれませーん



また 火曜日大阪医大で リュープリン{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ny/nyuu-nyuu/4859.gif}

女性ホルモン抑制の注射後

毎月だけど グッタリしはるのもあり



プラス  


水曜日は

発作3度あり いつもよりしんどそう

一日眠り姫でした{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}



でも 熱もないんだよねぇ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}



今朝は 昨日より元気だったけど

昨日の様子+食欲無いし

また阪大受診しようと 電話したものの 

今日は 先生受診ないから 

明日 受診で来てもらった方が…と

受付で言われ 



『 今朝は調子いいし 

明日 受診でいいっかぁ… 』



で 昼ごはんナイフとフォーク


大好きな たらこスパゲティ作り

ご機嫌に 半分くらい食べてたのに

急に 手が止まり 『 ご馳走サマ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939974.gif} 』



すぐ 嘔吐してもーて ガーン



その後 熟睡し 起きると

まだ×まだ グッタリな顔



胃の調子悪いのかも…と思って

私が 胃の悪い時飲む薬   1/3量なら

10歳の子供OKと記載されてたし

飲ませてもーた{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



心臓や 甲状腺の病気あるから

市販の薬 一度も飲ませた事なく

説明書読んで 判断したつもりだけど

ドキドキ



夕方 薬効いた?のか 元気になり

また 食事で吐いたらアカンから

大好きなうどんを ケトン食始めて

初めて出しましたラーメン



でも  でも…

フツーのうどんは無理だし 工夫して…


0カロリーカルピスに 油10ml入れて
一気飲んでから
うどん(刻み) 20g+お出汁 食べるラーメン
                       104kcal    ケトン比2.1


『食べて〜っ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif} 』祈るように

見守ってると 

出たっ 美味し〜 まんべんの笑み

おかわりも 久々出ました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}



と言っても コレも続かないだろうし

カロリーも低過ぎるから

明日 阪大行って 先生と相談して

ケトン食を

止める方向で お願いしてみよー{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}