＊ ゆうちゃん 不調の年末 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

26(木) 訪問看護師さんの日

先週始め嘔吐や

前日は 発作で買い物行けず

冷蔵庫空っぽになりかけだったし

ちょうど助かったぁ

来て下さってる間に スーパーへ

その間 ゆうちゃん 看護師さんと

冬休みの宿題の線引き18枚

全部やり終えてて ビックリ

(私と) 宿題しよーと言ったら 

拒否してたのに 

大好きな看護師さんとだと スラスラ

看護師さん めっちゃ誉め上手だから

やる気出たんやろうな〜

翌日 27(金)は 大阪医大の整形受診

でしたが

明け方 1分弱 軽めの発作で 

足元フラつき寝てばかりだったし

受診止めて のんびり過ごしました

28(土) 元気そうだったし

カルタの塗り絵の宿題をしました

あいくんも 一緒に宿題

私は その間に 家計簿書いて…

3人同じような事してるのもあってか

よぉ 頑張ってるやん

10枚 しても もっとやりたい

かなり頑張りました

鉛筆片付けてる際中に 

急に 表情がしんどそうになり

鉛筆直す 右手だけがやたら震えて 

部分痙攣の発作

グッタリし エズき始めたので

抱っこして座椅子に座らせ 

タオルで口元カバーしてたら

思いっきり吐いてもーた

あいくん 手伝ってくれようとしたけど

大量＋強烈な臭いで ２Fへ避難

ケトン食 脂っこい食事だからか

嘔吐の臭いが ハンパない気がする

気のせいなんかも〜だけど

吐き気止めの座薬し 

その後は ぐっすり眠て…

29(日)は 元気で平和だったものの

30(月)は 昼から37.6度

食事する元気なかったので

チーズ15g＋マカデミアナッツ20g

ケトン比 3.3  202kcal

おつまみのような昼ごはん 

こういうの好きなので 何とか完食

それからは ５時間昼寝

その間 あいくん＋私は たまたま

再放送してた  あまちゃん 

初めて見て ハマってました遅ぃ

年末 ゆうちゃん体調悪く 

引きこもり多かった

去年の手帳みたら 発作出て

救急車呼んだり 

熱出たり今年と同じだったみたい

来年は いい感じに変わるといいなぁ