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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 不調の年末 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


26(木) 訪問看護師さんの日{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/td/td-lab/3602521.gif}


先週始め嘔吐や

前日は 発作で買い物行けず

冷蔵庫空っぽになりかけだったし

ちょうど助かったぁ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}


来て下さってる間に スーパーへ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}DASH!


その間 ゆうちゃん 看護師さんと

冬休みの宿題の線引き18枚

全部やり終えてて ビックリ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pi/pink---rose/32984.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}

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(私と) 宿題しよーと言ったら 

拒否してたのに 

大好きな看護師さんとだと スラスラメモ


看護師さん めっちゃ誉め上手だから

やる気出たんやろうな〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}アップ



翌日 27(金)は 大阪医大の整形受診病院

でしたが

明け方 1分弱 軽めの発作で 

足元フラつき寝てばかりだったし

受診止めて のんびり過ごしました



28(土) 元気そうだったし

カルタの塗り絵の宿題をしましたメモ


あいくんも 一緒に宿題

私は その間に 家計簿書いて…



3人同じような事してるのもあってか

よぉ 頑張ってるやん{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}

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10枚 しても もっとやりたいアップ

かなり頑張りました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}


鉛筆片付けてる際中に 

急に 表情がしんどそうになり

鉛筆直す 右手だけがやたら震えて 

部分痙攣の発作



グッタリし エズき始めたので

抱っこして座椅子に座らせ 

タオルで口元カバーしてたら

思いっきり吐いてもーた{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


あいくん 手伝ってくれようとしたけど

大量+強烈な臭いで 2Fへ避難走る人DASH!


ケトン食 脂っこい食事だからか

嘔吐の臭いが ハンパない気がする

気のせいなんかも〜だけど{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



吐き気止めの座薬し 

その後は ぐっすり眠て…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}



29(日)は 元気で平和だったものの



30(月)は 昼から37.6度{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yuni88/675471.gif}


食事する元気なかったので

チーズ15g+マカデミアナッツ20g
ケトン比 3.3  202kcal

おつまみのような昼ごはん ナイフとフォーク

こういうの好きなので 何とか完食


それからは 5時間昼寝{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}


その間 あいくん+私は たまたま

再放送してた  あまちゃん 

初めて見て ハマってました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}遅ぃ


年末 ゆうちゃん体調悪く 

引きこもり多かった{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939987.gif}


去年の手帳みたら 発作出て

救急車呼んだり 

熱出たり今年と同じだったみたい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}


来年は いい感じに変わるといいなぁ