1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ぜんそく?+高熱で 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜


2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン
(*'∀`*)v

8・3
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ましたヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現虹

9.1

東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

昨日 朝 軽い咳→夕方 強めの咳

徐々に熱上がり 21時頃 38.6度カゼ

念のため 痙攣止めの座薬しました



どんどん 咳がひどくなり

CPAPして寝てる割には

サチュレーション SpO2 70台汗

CPAP止めて 酸素ボンベ流し

吸引を ひっきりなしの夜中星空



明け方 4時に 心拍180で アラーム音で

発作?と思っているうちに

SpO2下がり 60台…3分発作あせる


その時  39度で ぐったりして

痙攣止め+解熱座薬 時間差で入れても

変化なく ケトン食もあまり食べず

病院行く事にしました病院



いざ 病院行くとなって

阪大 大阪医大 どっちがエエんやろ?


阪大…
メリット;てんかん通院中 ケトン食詳しい
デメリット; 大部屋、病室満室の可能性

メリット;個室に確実入れて 入院慣れてる
デメリット;ケトン食体調に合わせ作ってくれるか


夫婦で悩み〜 結局 電話で 阪大の先生尋ね

どちら行った方がいいか

意見仰ごうって事に{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



パパも 午前中 仕事休んでくれたので

万が一の 入院用意も 完璧{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}


月曜 阪大 駐車場 超混むから 

早めに 家を出て

{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}で 阪大へ向かいながら 電話DASH!



当直の先生では 判断しかねるので

主治医へ繋げてもらって…と言われ

何度か 電話してるうち 病院到着{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



急に押しかけ 強引かなぁ。。。


そう思いつつ  直接 外来受付行

受診お願いしました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}



事情説明すると すぐ対応してくれはって

隔離室へ案内して下さり助かったぁ



その後 レントゲン+採血{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ny/nyuu-nyuu/4859.gif}



採血結果 白血球は平常値なのに

CRP炎症反応だけが 12 と高くて??

結局 入院になりました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


今年 多分5回目入院のような…



点滴、抗生物質入れても

咳ひどくて 熱は 上がり続け 40度超え{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}



咳の具合、昔からの入院歴から診て

ぜんそく発作持ちの可能性あるので

ステロイドも追加しときましょう

と言う事になりました



ぜんそく ってよく聞くものの

どう診察し確定されるのか

知らへんし 初心者質問いっぱい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}


色々 病気増えてくるな…最近{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}


ステロイド効いたのか?

熱下げる座薬して 3度目の正直

やっと2度下がり 38度に{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}


しんどそうですが 笑う事増えて

お腹空いた〜と サインしてます


先生や 看護師さん達 そのサイン見る度

「 さすがー っ」と言われて (笑)

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↑エエ顔{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}