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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 10月 阪大 定期受診 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v


NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


今日は 月一回の 阪大 神経科受診病院


採血 6本とられてからガーン

検査結果診ての受診。。。



先月受診で 2週間後に てんかんの薬

“ デパゲン" 飲み始めてね〜と指示あり

その薬飲み始めてから 発作軽くなった音譜



ただ 薬開始から 眠気は 半端なくてあせる

と 先生にお伝えすると

色々飲んでる薬の兼ね合いで 

眠気キツイそう〜っ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}


事前に 教えてよ〜って思ったけど

眠気慣れるそうやし 

徐々に マシになるかな???



あとは 尿酸値も平常になり

痛風の心配もなく

ケトン体3500 と絶好調だそう合格



でも ケトン食 好調の割に

先月 脳波撮った結果  

てんかんに ケトン体効いてる気配

全く変化ないそうで…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ta/tareti-zu/2659832.gif}



と言っても ケトン食 食べるの順調やし

止める理由ないから

とりあえず 続行して様子見ることに



色々してる割には 改善してないから

来年 側弯症手術+

てんかんで 脳外科にならないですか?

思いきって  尋ねてみると。。。



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/td/td-lab/3602521.gif}「 手術以外の方法

出来る限りの策を練って行くから

頑張りましょうよ〜 」


先生から そう言ってもらえると

何だか 心配も薄れて

嬉しいしかったですっ音譜


でも×でも 実際 どうなるやら{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}



あと 先月 私体調悪く 熟睡の間に 

ゆうちゃん 発作出たっぽく?て 

一日フラフラで 寝てばかり…



ということが あったので

先生からの指示で

今晩から サチュレーション付けて

寝てます{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}


CPAPして 睡眠時無呼吸マシなはず?

なのに 頻繁に

SpO2 90切って 赤い表示になり

ピコピコ警報音なってます{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


その度 発作じゃーないか確認して

消音ボタン押して…繰り返し{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}


{D7085A1E-C0B2-40A3-840C-17441EE3DC2E:01}
↑左)SpO2 血液中の酸素量

{907ADACC-094C-4399-9CC7-D120BD1792A3:01}