＊ ゆうちゃん 10月 阪大 定期受診 ＊
２０１２．９．９ 大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 
８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 
今日は 月一回の 阪大 神経科受診
採血 6本とられてから
検査結果診ての受診。。。先月受診で 2週間後に てんかんの薬“ デパゲン" 飲み始めてね〜と指示ありその薬飲み始めてから 発作軽くなったただ 薬開始から 眠気は 半端なくて
と 先生にお伝えすると色々飲んでる薬の兼ね合いで 眠気キツイそう〜っ
事前に 教えてよ〜って思ったけど眠気慣れるそうやし 徐々に マシになるかな？？？あとは 尿酸値も平常になり痛風の心配もなくケトン体３５００ と絶好調だそう
でも ケトン食 好調の割に先月 脳波撮った結果 てんかんに ケトン体効いてる気配全く変化ないそうで…
と言っても ケトン食 食べるの順調やし止める理由ないからとりあえず 続行して様子見ることに
色々してる割には 改善してないから来年 側弯症手術＋てんかんで 脳外科にならないですか？思いきって 尋ねてみると。。。
「 手術以外の方法出来る限りの策を練って行くから頑張りましょうよ〜 」先生から そう言ってもらえると何だか 心配も薄れて嬉しいしかったですっでも×でも 実際 どうなるやら
あと 先月 私体調悪く 熟睡の間に ゆうちゃん 発作出たっぽく？て 一日フラフラで 寝てばかり…ということが あったので先生からの指示で今晩から サチュレーション付けて寝てますCPAPして 睡眠時無呼吸マシなはず？なのに 頻繁にSpO2 90切って 赤い表示になりピコピコ警報音なってます
その度 発作じゃーないか確認して消音ボタン押して…繰り返し
↑左)SpO2 血液中の酸素量
