＊ ゆうちゃん 阪大神経科 定期受診 ＊
２０１２．９．９ 大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・
２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
８・３ 発信。。。山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 
少しでもコミュニケーション増える
きっかけになれば いいなぁ〜 
昨日は 阪大 神経科受診
主治医S先生「 発作どうですかー？」
尋ねられながら PC画面見て
「 8月発作多く 受診したんですね！」
先生驚きの表情
先月 急遽受診の時
主治医の先生 夏休みだったから
入院担当の先生に 診てもらったけど
先生同士 そういう患者話題ないんや
患者サン多いから しゃーないか
なので その時の様子〜以降のこと
お話しました
一番気になってた 初めて見た発作？？
痙攣、硬直もないのに フツーにしてて
急に 全身 紫黒くチアノーゼ
一番低くて SPO2 17…
これも 発作ですか？ と お聞きしたら
「 状態聞くと 発作ですね〜 」
改めて 丁寧に説明してくれはりました
しょっちゅう 大きい痙攣してても
心肺に影響しない患者さんも居て
そういう場合は
発作時の 脳内異常放電が
自律神経に行かないパターン
ゆうちゃんの場合
呼吸や心臓に関わる 自律神経の方へ
電流が流れるパターン多いらしい
なので 発作があると 自律神経邪魔して
呼吸、心臓の動き弱くなるそう
先生と 色々お話して。。。
私「 ケトン食の効き目薄そうだから 家で そのうち手術しそうやな〜って
話してたんですが 
」
」
「 ケトン食 順調だし飲んでる薬ラミクタールに デパゲン加え
血中濃度MAXまで増やしてみて
それでも アカンかったら
脳外科のK先生 頼もうっか〜 」
内服では もう限界近いから
先生 思わず苦笑い…私も 
受診最後
「 今月からは 私休みなく居てるので発作大変やったら また いつでも来て！」
と 言って下さって 安心しました
帰り 入院でお友達なった
赤ちゃんのMちゃん
入院した
と聞いてたので
と聞いてたのでゆうちゃんと 会いに行きました
Mちゃん 足プニプニ
ウトウト…しつつ声掛けると
目開けてくれて超カワイイ
ママも 大変なのに 明るくて〜
免許取りたてなのに 行動力あって〜
その上 バイオリニストって〜
マジすごいな
尊敬
尊敬病院の事も詳しくて
面白く話してくれはるし 楽しくて
いっぱい話したかったけれど…
ゆうちゃんは 怒＋悲 
って 言うのも
病棟に入って プレイルームで遊びたくて
『 遊ぶ 』サインしまくり〜で 怒
エレベーター乗ると
で号泣
1F降りても続いてました
1F降りても続いてました困ったもんで〜
Mちゃん しんどい時
ゆうちゃんうるさくしてもーて
ゴメンね〜
※ かなりの長文で すいません
読んで頂きありがとうございます
