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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大神経科 定期受診 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v


NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹
少しでもコミュニケーション増える
きっかけになれば いいなぁ〜 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



昨日は 阪大 神経科受診病院


主治医S先生「 発作どうですかー?」

尋ねられながら PC画面見て


「 8月発作多く 受診したんですね!」


先生驚きの表情


先月 急遽受診の時 

主治医の先生 夏休みだったから

入院担当の先生に 診てもらったけど


先生同士 そういう患者話題ないんや

患者サン多いから しゃーないか汗



なので その時の様子〜以降のこと

お話しました



一番気になってた 初めて見た発作??

痙攣、硬直もないのに フツーにしてて

急に 全身 紫黒くチアノーゼ

一番低くて SPO2 17…



これも 発作ですか? と お聞きしたら

「  状態聞くと 発作ですね〜 」

改めて 丁寧に説明してくれはりました



しょっちゅう 大きい痙攣してても

心肺に影響しない患者さんも居て

そういう場合は 

発作時の 脳内異常放電が

自律神経に行かないパターン



ゆうちゃんの場合 

呼吸や心臓に関わる 自律神経の方へ

電流が流れるパターン多いらしい


なので 発作があると 自律神経邪魔して 

呼吸、心臓の動き弱くなるそう



先生と 色々お話して。。。



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635794.gif} 私「 ケトン食の効き目薄そうだから

 家で そのうち手術しそうやな〜って

話してたんですが {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif} 」



 「 ケトン食 順調だし

飲んでる薬ラミクタールに デパゲン加え

血中濃度MAXまで増やしてみて

それでも アカンかったら

脳外科のK先生 頼もうっか〜 」


内服では もう限界近いから

先生 思わず苦笑い…私も {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}



受診最後


「 今月からは 私休みなく居てるので

発作大変やったら また いつでも来て!」


と 言って下さって 安心しました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}



帰り 入院でお友達なった

赤ちゃんのMちゃん 

入院したあせると聞いてたので

ゆうちゃんと 会いに行きました車椅子


Mちゃん 足プニプニ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sa/saki-57/766.gif}

ウトウト…しつつ声掛けると 

目開けてくれて超カワイイ


ママも 大変なのに 明るくて〜

免許取りたてなのに 行動力あって〜

その上 バイオリニストって〜

マジすごいな  尊敬


病院の事も詳しくて 

面白く話してくれはるし 楽しくて 

いっぱい話したかったけれど…


ゆうちゃんは 怒+悲 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939987.gif}


って 言うのも

病棟に入って プレイルームで遊びたくて

『 遊ぶ 』サインしまくり〜で 怒プンプン


Mちゃんと バイバイして 

エレベーター乗ると 

バイバイも 寂しい…遊びたい…

で号泣{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939976.gif}  1F降りても続いてました

困ったもんで〜汗


Mちゃん しんどい時

ゆうちゃんうるさくしてもーて

ゴメンね〜しょぼん


※ かなりの長文で すいませんあせる

読んで頂きありがとうございます