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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 小学校始まったよ *

 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v


NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
ヒマワリ

医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹
少しでもコミュニケーション増える
きっかけになれば いいなぁ〜 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 

25(日)在住の市 初*全域で防災訓練

その為 通常なら月曜日から通学が

一日早く 日曜日からになりました学校



前日まで 子供達の自由課題 仕上げあせる


あいくん 昆虫採集をすると 

本人決めたものの 虫捕まえるの下手で

パパ+友達パパさんに手伝ってもらい

何とか 完成{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1620170.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}

あいくん スゴイ思い出なったそう

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ゆうちゃんは  カバンお絵描き+刺繍


描くのはスムーズだったものの

縫うのは 嫌がってなかなか進まず{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}


経験してない事 めっちゃ苦手だけど

時間掛ければ そのうち慣れて出来るし

でっ 強引にさせました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}

{DCB92A0D-40E4-4B5B-B9F3-10C8C3440A59:01}

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{91F07CDB-F4FA-4793-A3A6-6AB60A2AB0C3:01}

↑なんとか形になった{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}




そして 準備万端!と思ったら 

日曜日 朝から雨雨

市内 警報出たから 防災訓練中止

何の為に日曜日行くんだか〜って感じ


でも 子供達は

久々学校行けて嬉しかったそぉ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1620172.gif}



昼からは 10年弱?振りに

勤めてた同期5人+友達お子ちゃんが 

住んでる市内まで来てくれて 

再会ランチナイフとフォーク{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/6912.gif}


大雨で 大阪方面 JR止まってたり

大変な中来てくれて

ホント感謝×感謝ですっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sh/shumatti766/661.gif}



昔みたいに ファッション,趣味話は

あまりなく 家族話メインばっかりと

会話は変化したものの

変わらへん雰囲気 みんなの話面白くて 

めっちゃ楽しかったぁ〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sa/saki-57/766.gif}



先週 ゆうちゃん かなり体調悪かったし

学校も 友達とのランチ行けたの

奇跡って感じ

余計 嬉しさ倍増ないい日でした虹