＊ ゆうちゃん 群発発作で受診 ＊

　　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました

医大の先生方に かなりご協力頂き

ママ達も 準備色々協力し合い 実現

少しでもコミュニケーション増える

きっかけになれば いいなぁ〜

　　　　　 　　

先週木曜日 ゆうちゃん群発発作で

翌日 受診して〜と先生おっしゃてたので

あいくん12時からサッカーの練習あるし

急ぎ 朝一 阪大へ行きました

採血しないと 

発作の兼ね合い分からないので

早よして〜と思ったけれど

採血30分待たされ 結果は1時間半…

夏休みだから？待ち時間超長いわぁ

DVDや iPad,本，ジュース…など ネタ切れ

ゆうちゃん＋あいくんも ダルダル〜

11時過ぎて 

サッカー間に合わへんかも と思ったら

やっと順番

S先生夏休みだから

Y先生に 採血結果 診てもらうと

ケトン体の値 3700 と良好

薬の血中濃度も 良好

結果めっちゃエエやん

でも ダイアップしても発作出るねんなぁ

なんでやろ

ケトン食も順調だし

採血では 悪いトコロないし 

Y先生も 何とも判断しにくいみたい

19日(月) S先生来られるし

また 発作出たら 電話下さいって事で帰宅

サッカー間に合ったし

その日は 一日発作なく セーフ。。。

でも 翌日土曜日 また発作

1日2回 ダイアップしても効かず

結局3回発作出て

サチュレーション 22 ,19 ,25 … 低過ぎ

でも 発作後は 普段通りなんだよねぇ

とりあえず 来月神経科受診まで 様子見

明日 医大内分泌＋ 明後日 阪大整形外科

また 受診

夏休みやし また混んでるやろうなぁ

ネタ詰めて 気合入れて行かなっ