1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 群発発作で受診 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v


NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
ヒマワリ

医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹
少しでもコミュニケーション増える
きっかけになれば いいなぁ〜 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

先週木曜日 ゆうちゃん群発発作で

翌日 受診して〜と先生おっしゃてたので

あいくん12時からサッカーの練習あるし

急ぎ 朝一 阪大へ行きました車(MPV車)ためいき


採血しないと 

発作の兼ね合い分からないので

早よして〜あせると思ったけれど

採血30分待たされ 結果は1時間半…


夏休みだから?待ち時間超長いわぁガーン

DVDや iPad,本,ジュース…など ネタ切れ

ゆうちゃん+あいくんも ダルダル〜フラフラ・・・


11時過ぎて 

サッカー間に合わへんかもあせる と思ったら

やっと順番{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}



S先生夏休みだから

Y先生に 採血結果 診てもらうと


ケトン体の値 3700 と良好合格

薬の血中濃度も 良好合格


結果めっちゃエエやんびっくり

でも ダイアップしても発作出るねんなぁ

なんでやろ


ケトン食も順調だし

採血では 悪いトコロないし 

Y先生も 何とも判断しにくいみたい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}

19日(月) S先生来られるし

また 発作出たら 電話下さいって事で帰宅


サッカー間に合ったし

その日は 一日発作なく セーフ。。。音符



でも 翌日土曜日 また発作汗


1日2回 ダイアップしても効かず

結局3回発作出て

サチュレーション 22 ,19 ,25 … 低過ぎ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


でも 発作後は 普段通りなんだよねぇ

とりあえず 来月神経科受診まで 様子見祈



明日 医大内分泌+ 明後日 阪大整形外科

また 受診病院

夏休みやし また混んでるやろうなぁ

ネタ詰めて 気合入れて行かなっ苦笑い