1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 内分泌科と 忘れてた!*

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生お迎えして
初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。大阪 梅田にて 
第1回1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも子供+大人のイベント楽しいこと 
たくさんしていけたら いいなぁ音符

7・11発信。。。
8.3(土) PM1:00〜2:30
場所; 大阪医大 歴史資料館          
 3F大学院多目的室講義室(HP参照)
講師;山崎 祥子先生参加費;100円
マカトン初級 基礎的な内容です
あと 母子分離での参加です
マカトンセミナーの後は1p36家族会で 
プチ交流会予定です♪

 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日 大阪医大の内分泌科病院


ゆうちゃん 女性ホルモン出てるか

2週間前の検査結果聞きに行きました[みんな:01]

女性ホルモン かなり出てるそう↓
〜 脳の下垂体からLH、FSH=性腺刺激ホルモン 出ると卵巣に働きエストロゲン=女性ホルモン 出し乳房や 恥毛、骨の成長に関わる 〜


手のひらのレントゲンも診られて

ホルモンの関わりからこのままだと 

2年後には骨の成長止まり

身長130cm弱になる可能性高いそうダウン

背が小さいのは しゃーないけれど


以前 整形の先生言ってた通り

内臓も小さいままは 嫌やな…汗


先生から 思春期早期症と診断され

この低身長はアカンという事で

LH、FSH 出るの止める“リュープリン ” 

という注射を4週毎 打つことに[みんな:02]


早速 打つことになったけど
( [みんな:03] 泣かなかったよ〜アップ )

来月打った時から 効き目出てくるそう[みんな:04]



小児神経科通う事なくなったし

医大の受診回数減って 嬉しかったけど

結局 月一回は 通う事に[みんな:05]

仕方ないケレド[みんな:06]



そして 今日 朝から思いもよらない出来事

かぶり 私事のショック+バタバタショック!あせる



一日あっという間に過ぎ…お月様 

PM 8:00…今日 パパ誕生日やん[みんな:07]


すっかり忘れてたー[みんな:08]
photo:01

photo:02

↑あいくん自ら考え書いてはった

親に 敬語って 何か笑えたにひひ

photo:03

↑ゆうちゃん おとうさんの顔描いた…

けど その上にパパからの返事書かれて

見えなくなってしまった〜あせる



私からのプレゼント 間に合わず[みんな:09]


バタバタしてても

毎日忘れモノないよう

後悔ないようしなきゃーいけないのにね



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