1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 社会見学+国循受診 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。大阪 梅田にて 
第1回1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも子供+大人のイベント楽しいこと 
たくさんしていけたら いいなぁ音符

7・11発信。。。
※マカトンセミナーについての追加発信
参加費無料としていましたが100円 
場所代として頂くことになりましたあと 
参加希望の方は7・22(月)までに 
参加人数ご連絡ください
★最終締め切りとさせて頂きます汗

8.3(土) PM1:00〜2:30
場所; 大阪医大 歴史資料館           
3F大学院多目的室講義室(HP参照)
講師;山崎 祥子先生参加費;100円
マカトン初級 基礎的な内容です
あと 母子分離での参加です
マカトンセミナーの後は1p36家族会で 
プチ交流会予定です♪
 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日 消防署へ社会見学学校

酸素ボンベ持って 毎度のことだけど

私も一緒に行く事に[みんな:01]


午前中 付き添い行くしケトン食を 

朝+昼お弁当の用意

あと 洗濯+ゴミ捨て…通学までに 

済ませなアカンあせる…と 思って寝たら 


AM4:00起き晴れ


いつもより 1時間前に目覚め余裕!

と思ったら 支援級の連絡帳書けず仕舞いで 学校へダッシュ[みんな:02]

まぁ 時間あっても無くても結末一緒[みんな:03][みんな:04]



1時間目から 移動でバス停まで行き車椅子

バスに乗って 市内の消防署へバス
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↑着いたトコロ…楽しみそうな様子音譜

最初 たくさんの消防車興味深そうでした

が 説明始まると退屈になってましたあせる
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↑ポンプ車の説明中…

かなりソワソワ移動しては 聞く…ばかり

でも〜イヤやぁ[みんな:05]

車椅子降りて 支援級の先生と

一緒にウロウロ散歩して

動いてる消防車は 大好きで手を振って 

アピールしてました[みんな:06]
photo:03

↑いっぱい歩いた後 [みんな:07]


この後 クラスのみんなで集団写真

いい顔して みんなと写ってました[みんな:08]



昔は 落ち着きなく

なかなか撮れへんかったけど

成長してきたかも〜[みんな:09]



んで 今日は 朝一から

国立循環器病研究センターへ 受診病院



朝から にわか雨…と

天気予報言ってた通り 着いた途端 雨



駐車場から車椅子ダッシュで 

病院へツイてな〜って思ったけど

ダンディで 温和なお気に入り先生の受診だから 差し引き0 [みんな:10] あははっ



国循 よく先生変わるし

半年一回の受診やし

今回も 受診出来ただけでラッキーや[みんな:11]



ゆうちゃんは 関係なく

先生の受診でイヤイヤモードあせる[みんな:12]あはは

親子で意見合わず



そして 心臓の逆流が

以前より進行してないか 

お尋ねし大丈夫ということで

来年年明けに また検査になりました

ほっ。。。一安心[みんな:13]



帰り  うっそー[みんな:14]ってぐらいの快晴晴れ
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↑あっ あんま空撮れてへん汗



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