1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 参観日でアタフタするー! *

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2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符

5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

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一昨日は 珍しく大忙しあせる


8:00 自宅出て 退院後 久々の小学校学校


「 ゆうちゃん来た〜おはよう[みんな:15]」


学校着くと 同じ学年のお友達

男の子+女の子 関係なく声かけてくれて

緊張気味だったゆうちゃんも

そのうち 『 あっち行って プンプン

私 払いのけて

一人 友達のところへ行ってました

もちろん すぐ着いて行ったけどあせる


チャイム鳴ると 急いで着席し

先生来はるまでの間

おとなしく お絵描きしてましたメモ

photo:07



9:15 一時帰宅し


9:30 1年生 七夕まつりに参加自転車

photo:08


↑地域の方に教えてもらい
一生懸命 結び付けていました

photo:02


↑みんなで 完成[みんな:11]
めっちゃ楽しそー


1年生から リーダー や 司会ナド…

役割り決まり行われてたので

自分の時は 無かったし感心アップ


…あいくんの願い事は

「 むしはかせ に なりたい 」

さすが 生き物マニアとかげ



11:10 七夕まつり無事終わり帰宅

昼ごはん食べて


12:30 ゆうちゃん 昼食介助へ また学校


小学校でのケトン食お弁当が 初

家では 家族別でもOK

クラスと違うメニューでも大丈夫

photo:03

学校給食は 大好物カレーでしたが

欲しがる事なく 終わり合格



先生から お母さん居なくても大丈夫そう

って事で 今回のみで 終わりに[みんな:09]



14:20 あいくん懇談+ゆうちゃん参観


5月土曜参観 ゆうちゃん入院で

行けなかったので

あいくん懇談会の話し聞いてから

ゆうちゃん参観ダッシュ[みんな:09][みんな:10]


4年参観図工で ゆうちゃん課題終えた後

絵の具自ら出して描いてたそうで

出来上がりの絵見ると

ご機嫌で描いてはったのが わかるっ


16:00ゴロ 学童行ってたあいくんと合流

子供達とのんびり帰り



夜 あいくん 昆虫の絵描いてて

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すごい夢中。。。その中に

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何で お父さんタガメ?と聞いたら


肉食で 泳ぐの上手で

ちょっと太っちょ…だそうにひひにひひ


子供って面白い〜

そんな一日でしたいっ


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