1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 念願のマットレス♡ *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符

5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

[みんな:01]「 ゆうちゃん 金曜日(昨日)熱下がったら

月曜日から通学出来るよう

登校許可証出しますよ〜 」


とおっしゃって


昨日、今日と熱なくクリア合格


子供2人の許可証もらいに

パパに連れて行ってもらった[みんな:02][みんな:03][みんな:04]

久々 静かな部屋

掃除はかどるし スッキリ爽やか[みんな:05]


その時 佐川急便来て

頼んでたマットレス届き 超うれしー[みんな:06]


早速 分厚いコイルマットレスどけて

薄い高反発マットレスに 模様替え[みんな:07]


photo:01


↑10年前買った分厚いマットレス


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↑買ったもの♪

photo:03


↑三つ折り出来て 部屋広々♪


私 腰痛持ちで

ホントは エアウェーブっていう

浅田真央ちゃんCMしてた

他オリンピック選手愛用の

マットレス欲しかったけど

ダブルサイズだと 10万以上…[みんな:08]


アイリスオーヤマから

よく似た商品が 23,000円であって

それでも高額だし 悩み悩んで…購入[みんな:09]



ゆうちゃん 発作出た用に 在宅医療で

大きい酸素ボンベくるようになってから

photo:04


↑酸素ボンベ 高さ1m デカイ!!


1F狭いリビングで 寝るようになって

ベットだとジャマやし

フローリングだから マットレス必須[みんな:10]


コイルマットレス サイズ大きいし

スプリング弱くなってきて 腰痛悪化

最近 椅子から立ち上がる時 痛くて[みんな:11]


楽しみ音譜で 一晩寝てみたら

横向きに寝ると 痛かったけど

仰向け寝ると すっごく楽で

ちょっと浮いてる感じ〜アップ


腰痛は 気持ちマシ???

気のせいかもしれへんけど[みんな:12]


一緒に寝てたゆうちゃんも

熟睡だったし

久々 嬉しいお買い物したって感じ[みんな:13]






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