1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 睡眠時無呼吸検査入院 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


5.21発信。。。

8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

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24日(金) 給食後 お迎えに行き

その足で 阪大病院へ病院


脳外科受診

最近てんかん軽い症状だったので

次回 受診日決めて 終了。。。[みんな:10]


その後 睡眠時無呼吸検査で

部屋の横に小部屋のある特殊な個室に

一泊二日 入院しました


小部屋って なんで?と思ったら

睡眠中のモニター、ビデオを

技師さん 常時 小部屋で見るため[みんな:11]


夕食後 早速 検査の用意始まり

頭、首、お腹、脚に 脳派のような

器具付けるのですが

機嫌ものすご悪く 大暴れ〜あせる

装着終わると 疲れてすぐ熟睡

朝まで過ごす事に。。。[みんな:01]

photo:01




AM4:00に 起きてしまった!

もっと寝ないとデータ取れないそう…で汗


手を繋ぐと ゆうちゃん落ち着かはるし

私は ベットのヘリに枕置いて

手を繋ぎ 座りながら一緒に寝ました[みんな:02]

のび太みたいに

最近 どこでも寝れるワタシ[みんな:03]


AM5:30に 熟睡しはったので

自分のベットへ戻り また寝始め…


AM6:00前に

技師さん 小部屋から急ぎ出てきはって

ナースコール押さはったし びっくり[みんな:04]


ゆうちゃんの顔見ると

チアノーゼ強く出てたので

酸素のボンベの器具急いで準備[みんな:05]


その間に 看護師さん3人来られたけど

吸引機の用意持って来はっただけで

アタフタしてはって

心の中で 「 ちょっと〜[みんな:06]

文句言いたくなったケド…


サチュレーション が “9” と聞いて

とにかく冷静にならへんとー[みんな:07]!!!



「 看護師さん ゆうちゃん

舌根沈下してはると思うので

気道確保してもらえませんかあせる


その態勢してもらうと

すぐ顔色戻って 徐々に

サチュレーションも回復

その後も こっちの指示ばかりで

看護師さん動くし… どっと疲れた[みんな:08]



今年 3月阪大入院で

仲良くなったママさんが


「 薬や点滴6回間違われて

意識失ったり 色々抗議しても直らず

阪大で長期入院止めときや〜!」


と 言ってはったトコロだったので

何か理解出来る感じ[みんな:09]



そして 検査終了時間なったので

モニター外して 午前中には帰宅[みんな:12]

来月11日から てんかん食事療法で

阪大に2週間入院なので

その時は 平和だといいなぁ〜



退院した日の夕方

ゆうちゃん+パパでトイレ行き


「 ちょっと〜ショック!


と 不安な感じの声で 驚き向かうと

もしかして 生理きたかも?????

って感じ

翌日には 止んでたし明確ではないけど


その日 やたらお腹痛いや トイレ〜と

訴えてたんだよねぇ[みんな:13]



生理きたら 体調不安定になるかも…[みんな:14]

今 身長120cm弱 体重24kg

身長止まり内臓小さいままだと困る…[みんな:15]

心配が 次々と〜だわ[みんな:16]


※ すいませんあせる長文で

読んで頂いて ありがとうございますニコニコ



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