＊ ゆうちゃん 睡眠時無呼吸検査入院 ＊

　　　　　　　　　


２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも
子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ

５．２１発信。。。
８月３日（土）PM１：００〜２：３０
大阪医大にて　
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は　
参加人数を お知らせください

あと　先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
１ｐ３６のお子さん＋御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

　　　　　 　　


24日(金) 給食後 お迎えに行き

その足で 阪大病院へ


脳外科受診

最近てんかん軽い症状だったので

次回 受診日決めて 終了。。。


その後 睡眠時無呼吸検査で

部屋の横に小部屋のある特殊な個室に

一泊二日 入院しました


小部屋って なんで？と思ったら

睡眠中のモニター、ビデオを

技師さん 常時 小部屋で見るため


夕食後 早速 検査の用意始まり

頭、首、お腹、脚に 脳派のような

器具付けるのですが

機嫌ものすご悪く 大暴れ〜

装着終わると 疲れてすぐ熟睡

朝まで過ごす事に。。。

AM4:00に 起きてしまった！

もっと寝ないとデータ取れないそう…で


手を繋ぐと ゆうちゃん落ち着かはるし

私は ベットのヘリに枕置いて

手を繋ぎ 座りながら一緒に寝ました

のび太みたいに

最近 どこでも寝れるワタシ


AM5:30に 熟睡しはったので

自分のベットへ戻り また寝始め…


AM6:00前に

技師さん 小部屋から急ぎ出てきはって

ナースコール押さはったし びっくり


ゆうちゃんの顔見ると

チアノーゼ強く出てたので

酸素のボンベの器具急いで準備


その間に 看護師さん３人来られたけど

吸引機の用意持って来はっただけで

アタフタしてはって

心の中で 「 ちょっと〜 」

文句言いたくなったケド…


サチュレーション が “９” と聞いて

とにかく冷静にならへんとー!!!



「 看護師さん ゆうちゃん

舌根沈下してはると思うので

気道確保してもらえませんか 」


その態勢してもらうと

すぐ顔色戻って 徐々に

サチュレーションも回復

その後も こっちの指示ばかりで

看護師さん動くし… どっと疲れた



今年 ３月阪大入院で

仲良くなったママさんが


「 薬や点滴6回間違われて

意識失ったり 色々抗議しても直らず

阪大で長期入院止めときや〜！」


と 言ってはったトコロだったので

何か理解出来る感じ



そして 検査終了時間なったので

モニター外して 午前中には帰宅

来月11日から てんかん食事療法で

阪大に2週間入院なので

その時は 平和だといいなぁ〜



退院した日の夕方

ゆうちゃん＋パパでトイレ行き


「 ちょっと〜 」


と 不安な感じの声で 驚き向かうと

もしかして 生理きたかも?????

って感じ

翌日には 止んでたし明確ではないけど


その日 やたらお腹痛いや トイレ〜と

訴えてたんだよねぇ



生理きたら 体調不安定になるかも…

今 身長120cm弱 体重24kg

身長止まり内臓小さいままだと困る…

心配が 次々と〜だわ


※ すいません長文で

読んで頂いて ありがとうございます



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