1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん サポート教室 春の遠足 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


4.15発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって 
感謝の気持ちいっぱいです


手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



今日は サポート教室の遠足で

大阪市鶴見緑地公園へ行きました晴れ


先週 土日発作続いて出たので

昨晩まで どうしようか…と

すっごく悩みましたあせる


行事あると事前に用意しますが

そうしてると 発作出てもーたしょぼん

なんて事 多いので

ゲンカツギ?で あえて全く準備せず

寝ました…[みんな:01]


今月は 朝に よく発作出てるので

ドキドキしながら お弁当作り

photo:01


野菜多めに ギュウギュウ詰めDASH!


ゆうちゃん起床後

ゴロゴロしたりだるい様子なく

とっても元気そう合格


そして あいくんが

[みんな:02]「 ゆうちゃん 今日は遠足やでぇ〜

やったー!やなぁ 」


と 言うと

ゆうちゃん 満面の笑みで バンザイパー

『 バス 』『 バスドキドキ

と 何回もしつこくサインしてましたにひひ


無事 ゆうちゃん送り終えると

家、病院から 遠い公園へ行ったので

大きな発作出ませんように…あせる

日差しキツイし暑さで

みんな疲れてないかなぁ…汗

じわじわ 心配増してました[みんな:03]


一緒に着いて行ったら

そんな心配もいらなかったんだろうけど

親が居なくても 少しずつ

色々な場所へ出かける練習も…ね[みんな:04]


昼過ぎ 担当の先生から


手紙 ゆうちゃん元気に過ごし

今から バス乗って帰りますニコニコ

と 写メール来て↓

photo:02



めっちゃいい笑顔でカワイイラブラブ


ずっと心配してたから

この笑顔見て

お友達+先生方と遠足行けて

良かったねぇ。。。

嬉しいのと じわっと感動しました[みんな:05]


先生方で 話し合いしたり

薬も保冷して持っていったり

色々 準備して頂けて 感謝いっぱい[みんな:06]


去年の秋のサポート教室遠足の事あり

余計 嬉しさ倍増なのかも[みんな:07]




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