＊ ゆうちゃん サポート教室 春の遠足 ＊

　　　　　　　　　


２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも
子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ

４．１５発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には　これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって　
感謝の気持ちいっぱいです


　　　　　 　　



今日は サポート教室の遠足で

大阪市の鶴見緑地公園へ行きました


先週 土日発作続いて出たので

昨晩まで どうしようか…と

すっごく悩みました


行事あると事前に用意しますが

そうしてると 発作出てもーた

なんて事 多いので

ゲンカツギ？で あえて全く準備せず

寝ました…


今月は 朝に よく発作出てるので

ドキドキしながら お弁当作り

野菜多めに ギュウギュウ詰め


ゆうちゃん起床後

ゴロゴロしたりだるい様子なく

とっても元気そう


そして あいくんが

「 ゆうちゃん 今日は遠足やでぇ〜

やったー！やなぁ 」


と 言うと

ゆうちゃん 満面の笑みで バンザイ

『 バス 』『 バス 』

と 何回もしつこくサインしてました


無事 ゆうちゃん送り終えると

家、病院から 遠い公園へ行ったので

大きな発作出ませんように…

日差しキツイし暑さで

みんな疲れてないかなぁ…

じわじわ 心配増してました


一緒に着いて行ったら

そんな心配もいらなかったんだろうけど

親が居なくても 少しずつ

色々な場所へ出かける練習も…ね


昼過ぎ 担当の先生から


ゆうちゃん元気に過ごし

今から バス乗って帰ります

と 写メール来て↓

めっちゃいい笑顔でカワイイ


ずっと心配してたから

この笑顔見て

お友達＋先生方と遠足行けて

良かったねぇ。。。

嬉しいのと じわっと感動しました


先生方で 話し合いしたり

薬も保冷して持っていったり

色々 準備して頂けて 感謝いっぱい


去年の秋のサポート教室遠足の事あり

余計 嬉しさ倍増なのかも




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