1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大検査入院? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符





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昨日から てんかんの詳しい検査のため

13日まで( 多分?) 阪大で検査入院病院


入院当日 パパお休みしてくれて

ゆうちゃんは いつものようにベッタリ[みんな:01][みんな:02]

その間に 市役所や あいくんの体操教室…

用事済ませる事が出来て 助かったぁ[みんな:03]


夜は パパと交代。。。三日月


ゆうちゃん寝てたし その間に

病院に提出する 発達検査用紙を記入メモ

photo:01



“運動” や “言語”などの項目の中に

“概念”があって


以前 小児言語科の先生が

「 ゆうちゃん言語発達を 伸ばすには

概念必要なので 教えるの難しい 汗

って言ってはったの思い出した

photo:02



先生言わはる通りやな…って 改めて実感[みんな:07]


また ゆうちゃん 夜中 いびきがスゴくて

サチュレーション下がってばかり汗

看護師さんひっきりなしに来られたので

何だか寝付けへんかったぁ…[みんな:05]


でも ゆうちゃんは AM5:30起き晴れ


『 もっと 寝てーっむっ


こっちがイライラすると伝わるのか

いつも寝てくれへん…不思議 [みんな:06]


PM3:00のMRI検査まで

暇やし 病院内散歩したり

入院中のお友達と遊んで過ごしました[みんな:08]


MRIの時間になり

トリクロでは 寝てくれへんし

注射で 睡眠処置する事に[みんな:08]


検査途中に 目覚めてしまったそうで

薬追加をしたそう

MRI出てきた時 フラフラしながら

お腹空いた。。。と伝えてくれて

先生方も 大笑いっっ[みんな:09]

ご飯食べ お風呂入ると また熟睡


今晩も サチュレーション低いし

寝始めから 酸素流して様子見

このまま 2人ゆっくり寝れたらいいなぁ[みんな:10]



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