1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 参観日に発作 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符





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2/28(木) 朝 採血+レントゲンとって

結果良好だったそうで

無事 退院出来ました[みんな:01]

やっぱ お家はいいねぇ〜

家族でご飯や寝るのも ほっこり[みんな:02]



翌日 阪大歯学部受診でした病院

虫歯なく生え変わりも順調だったけど

歯ぐきが腫れているのが

先生気になるそう汗


[みんな:03]「 腫れは てんかん薬の副作用でしょう

年齢の割りに 歯垢溜まりやすいので

これ以上腫れて 痛くならないよう

1ヶ月〜1ヶ月半周期で診ましょう」


入院時 腫れ気になってはいたけど

大した事ないわ〜って勝手に判断してたし

驚きと反省[みんな:04][みんな:05]

?と思ったら すぐ先生尋ねなアカンね[みんな:06]



明日から 阪大医学部へ検査入院病院

てんかん薬飲むの中止して

わざと てんかん出しての検査[みんな:07]


ちゃんと撮れるといいけど

キツイ発作ばっかり続くのも

ヒヤヒヤしそうだし…どうなるかなぁあせる


photo:01



photo:02



雛人形出せず 今年は気分だけおひなさま


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