1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 社会見学へ行く! *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います


NEW 1.7発信。。。
1.26(土) 大阪梅田にて
1p36女子会(※女子だよ)する予定ビール
当日 子供達元気だといいなぁ。。。


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昨日は ゆうちゃん社会見学

大阪府高槻市の明治へ行ってきましたおんぷ


てんかん発作出たら

心肺異常出る事もあるので

酸素ボンベ必要

医療従事者or家族しか扱えないから

学校からお願いもあって

一緒に行ってきましたニコニコ。


私が小学生の頃も

社会見学で行った事あるから

懐かしくて超楽しみっ

ゆうちゃんは バス乗れる〜とゴキゲン↓
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到着すると 広い部屋に案内され

机の上に パンフ以外に

お土産の カール+マーブルチョコ

お菓子置いてあって

ゆうちゃん 興味そそられまくり〜


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 ↑お菓子大事ー!

その後 工場説明 ビデオ観て

いざ!工場内へ。。。


私が来た30年弱に比べ

すぐ近くでお菓子作る工程見れて

大人になっても テンションUPビックリマーク


ゆうちゃんも 車椅子より

歩いて見たーい上げ上げ

先生と一緒に歩いて進み

機械が梱包する様子に ナゼか大笑いニコニコ。

そのうち 飽きてきて

車椅子乗り ブーブー文句エェェェェ。

見るより 『食べたーい 』

チョコの甘い匂いで

余計 お腹空いたかも???

私も 腹ペコやったし

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↑バス乗る前にパシャッ

発作もなく 無事学校へ帰れて

良かった×よかったぁ♪

 

あと 今日は 阪大の整形外科受診

側彎症 進行してへんそうで

一安心。。。好

次回は 間をあけて

 半年後予約お願いしました


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 ↑病院内のコンビニでスパゲティ買って
   超ゴキゲン

今年入って
 
まだ一回も発作ないからか

昼寝も少なく 体調もまる

すっごくいい感じ〜

久々 平穏で嬉しいわぁ