＊ ゆうちゃん 社会見学へ行く！ ＊
２０１２．９．９ 大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ 
11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講（基礎）出来るよう
先生方動いて下さってるそうです
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います
１．７発信。。。
１．２６（土） 大阪梅田にて
１ｐ３６女子会（※女子だよ）する予定
当日 子供達元気だといいなぁ。。。
昨日は ゆうちゃん社会見学
てんかん発作出たら
心肺異常出る事もあるので
酸素ボンベ必要
医療従事者or家族しか扱えないから
学校からお願いもあって
一緒に行ってきました
私が小学生の頃も
社会見学で行った事あるから
懐かしくて超楽しみっ
ゆうちゃんは バス乗れる〜とゴキゲン↓
到着すると 広い部屋に案内され
机の上に パンフ以外に
お土産の カール＋マーブルチョコ
お菓子置いてあって
ゆうちゃん 興味そそられまくり〜
↑お菓子大事ー！
その後 工場説明 ビデオ観て
いざ！工場内へ。。。
私が来た３０年弱に比べ
すぐ近くでお菓子作る工程見れて
大人になっても テンションUP
ゆうちゃんも 車椅子より
歩いて見たーい
先生と一緒に歩いて進み
機械が梱包する様子に ナゼか大笑い
そのうち 飽きてきて
車椅子乗り ブーブー文句
見るより 『食べたーい 』
チョコの甘い匂いで
余計 お腹空いたかも？？？
私も 腹ペコやったし
↑バス乗る前にパシャッ
発作もなく 無事学校へ帰れて
良かった×よかったぁ
あと 今日は 阪大の整形外科受診
側彎症 進行してへんそうで
一安心。。。
次回は 間をあけて
半年後予約お願いしました
↑病院内のコンビニでスパゲティ買って
超ゴキゲン
今年入って
まだ一回も発作ないからか
昼寝も少なく 体調もまる
すっごくいい感じ〜
久々 平穏で嬉しいわぁ
