1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* X’mas 3連休 ママのあたふた *


テーマ:

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 


2012.9.9 大阪医大にて


1p36欠失症候群研究されてる


東京女子医大 山本先生


お迎えして 初☆講演会


初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜



11・23 東京女子医大にて


シンポジウム+四回目交流会


東京+名古屋+大阪 お友達で


初☆広域交流出来ました音譜



子供達の縁で 楽しい交流会でした


イベントなど計画ありましたら


ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン



11.27発信。。。


大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう


先生方動いて下さってるそうですおんぷ


予算など詳細はまだ決まっていませんが…


詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 12.22 発信。。。


1p36女子会(あくまで女子)


大阪で家族会出来てから初めて☆


今のトコロ 1月梅田夜に開催することにニコニコ


日時などは まだ未定です


色々ぶっちゃけ話せたらいいなぁ。。。

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

22日 ゆうちゃん発作で救急搬送したから

3連休 遠出せず のんびり家で過ごすことに

…なはずだった 私のグチ×グチ盛りだくさん

先に謝っときます。。。雪あせる



22日 病院から帰ってきて

あいくんは パパとスイミングへ・・・

ゆうちゃんは 病院でダイアップ(痙攣止め薬)

したので いつも通り眠くなるかも〜ぐぅぐぅ

昼寝させようと思ったけど 珍しく寝ず

眠たい+パパ居ないから

グズることが多いゆうちゃんでした

しゃーないんだけどねぇ しょぼん


23日は 家族で早めのクリスマスパーティクリスマスツリー

ケーキ作り+夕ご飯の準備して

夕方 私だけお買いものへ・・・自転車

そんな間に あいくん 近所のお友達と

ケーキ作りを勝手に約束したらしく

ウチんちに子供達集まり 私帰るの待ってたそう汗

親御さんからも どうしたらいいか?と

電話入ってたり 他の方からも着信あって

帰宅してビックリ!!

冷や汗びしょびしょなったわ〜〜〜っあせる

保育所通いで 幼稚園のように

園終わったら家遊びに行く…っていう事ないし

友達と 勝手に約束したらアカンとか

(幼稚園では そういう事決まり色々あったので)

そういうルール教える機会なかった〜っショック!

来年 通学始まる前で ある意味良かったけど

あいくんには こんこんと説明しときましたプンプン汗


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会

夕食 ケーキ作り。。。


24日 昨日のあいくんの約束もういいかな〜

そう思ったけど やっぱ気がかりで

苺余ってたし 朝からスポンジ焼くことに

その後 ご近所さんから電話あったので

昼過ぎにでも 遊びにきてください音譜

って事で 結局 子供達楽しく作る事出来ました

あーっ 変な肩の荷降りた〜めんどいこっちゃ ショック!


そのやり取り終わり 夕方

あいくん体操教室の体験申し込んでたので

家族で行ってきました車

体幹鍛えて欲しいな・・・と思って

体操習わせたいビックリマーク

半年 ずっとあいくん口説いてて

やっとその気になってくれたから

どうなるやら?とっても楽しみでしたにひひ

ただ 体操教室行くこと決まると

平日夕方しかやってないので

ゆうちゃんも連れていかないといけないし

体調+お腹空いてイライラしそう〜

あいくん一人で通えるまでは

色々 心配事もたくさんあせる

とりあえず

体験行って あいくんの感想

ゆうちゃんの様子見て 決めよービックリマーク


始めると 人見知りしないあいくん

馴染んで とっても楽しんでるし

ゆうちゃんも 観て応援したり iPadしたり …

2人ともいい感じ音譜

これは大丈夫そう・・・と思ったら

ゆうちゃん発作出てしまい

車内に戻り 酸素して 何とかセーフ 汗

外で発作出ると 余計あたふたするわガーン

10分したら落ち着いたので

また会場へ戻ることができたので

一安心音譜


3連休最初から最後まで

あたふたしっぱなし・・・

あ"ーっ 疲れた 

バーゲンで どっさり買い物したーいラブラブ