1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 国循の心臓受診で *

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2012.9.9 大阪医大にて


1p36欠失症候群研究されてる


東京女子医大 山本先生


お迎えして 初☆講演会


初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜



11・23 東京女子医大にて


シンポジウム+四回目交流会


東京+名古屋+大阪 お友達で


初☆広域交流出来ました音譜



子供達の縁で 楽しい交流会でした


イベントなど計画ありましたら


ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン



11.27発信。。。


大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう


先生方動いて下さってるそうですおんぷ


予算など詳細はまだ決まっていませんが…


詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW12・4発信。。。


1p36ママさん方へ〜パパさんにお願い☆


東京家族会に来てたママ達で話してて


1月か2月 週末新年会をしませんかぁ?


OK!な方は 希望日時+場所など


ウチか あおいちゃんママへ


ご連絡くださいっビールにひひおんぷ



手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


国立循環器病研究センターを

通院するようになったのは

生後1週間 大阪医大から運ばれ

国循動脈管開存症の手術+

心室中隔欠損症

心臓に穴が開いてるまま経過観察

3歳頃 利尿剤飲まなくてよくなってから

年一回の受診してます ニコニコ


9年間 変化ないので 受診待ちものん気・・・

最近は てんかんの事でバタバタしてたから

余計やねぇ苦笑い


12月13日(木)

10月上旬 心室中隔欠損症の定期検査

心エコー+心電図を受けました病院

10月末 検査結果の受診予定だったけど

その時には 入院してて…が2度続き

今回 やっと受診できました苦笑い


受診の番回ってきたら

新しい先生に変わっていました医者

これで 3度目…国立病院って移動多いみたい汗

新しい先生に変わったためなのかな?と思う程

問診+聴診器 丁寧に診て聞いてくれはって

『 良い先生やな〜 でも丁寧過ぎじゃーないはてなマーク


そう思ってたら

医者 先生が 心室中隔欠損症の説明を


分かりやすく丁寧に説明して下さって

分かってはいたけど 改めて詳しく聞くと大変な病気汗

そして そのあと 先生から


「 今まで状況落ち着いていましたが


今回 心室の穴の所から逆流認められたので

要注意ということで 年一回から 半年で診て

進行するようなら カテーテル検査しましょう 」


と言ってはって 冷静にしてたけど

かなりビックリショック!!!


ゆうちゃん生まれた時 国循で 半年以内に

心室中隔欠損症のオペしないといけないと言われ

取り合えず 肺高血圧もないから 経過観察…

3歳の時 医大の小児循環器の先生が

退職の際

「 実は 前からオペした方がいいと思ってて 」

と言われ…



国循は すぐオペしない体制

医大は そうじゃーない

でも その中で働く先生で考え方が違ってたり…

色々な病院通院してると

???????????な事が多いねんガーン


また てんかん手術の際 

阪大で 循環器受診して

心エコーの時 先生方集まって

長い間 コソコソ話してたから 

今までそんな状況診たことなかったし

ずっと気になってて・・・



国循 新しい先生になった事もあって

そういう経緯と今後について…など尋ねてみたっびっくり


先生のお話では 

やはり 国循は重症な病気でない限り

オペはしない方針だそう・・・

でも ゆうちゃんは 心臓の弁の変形や

逆流が認められたので

カテーテル検査して のちのち オペになるかもあせる



今年になって 

てんかん+側彎の手術 続けさま言われてて

また 増える告知聞くと思わへんかったわ

来年は 少しは平穏やとエエなぁ虹


ゆうちゃんは 

いつもの通りの様子。。。

受診待ってる間に iPadちょーだいおんぷ

とサインするので 渡すと

コミュニケーションアプリ  “ねぇ きいて ” を選び


“ いきたい ” 押して↓“

photo:01


“ いきたい ” 場所 コンビニ選んで↓いました


写メ撮る前に 何度もアピールしまくりやった


ゆうちゃんにひひ



photo:02


受診後は


何処の病院行っても ゆうちゃんのお楽しみ

コンビニで お買いものニコニコ。

大好きなうどん選んで 帰宅しました車(MPV車)





肉うどん温泉卵のせ うどん


ガッツいて食べていますっラブラブ


photo:03


色々あっても 普通なゆうちゃんが

ホンマ すごい。。。


私も そういう人になりたいなぁ。。。





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