* ゆうちゃん 東京へ旅行 *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました
こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でした
また家族会で集まりたいなぁ
家族会でイベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら なんて思っています
10.7 発信。。。
マカトン協会所属の先生から 直接
マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)
教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです
ただ セミナーには3万+交通費かかるそう
人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…
今日は 東京班会議+家族会交流会
初めて行く 東京女子医大
入口どこ?迷いつつ
会場着くと
ときえちゃん まゆちゃん 来てはって
久々 おしゃべり出来て和みました
研究班の活動発表が始まりましたが
親子分離ではなかったので
子供達が気になって
話半分しか聞けへんかったぁ
でも その中で ヘェ〜って思ったのが
1p36とてんかんのこと。。。
ゆうちゃんような 難治性てんかん は稀で
結構な率で 薬で落ち着く人が多いそう
1p36調べたら てんかん書いてあるけど
そう重症化しにくいんだー勉強になったわ
ゆうちゃんも そうなればいいけどね
あと 交流会では
自己紹介があり 私が話始めると
あいくん大ウケで
もー怒り爆発だったけど
大勢の前では コラーーーッ
とも言えず
あとで 理由聞くと
ゆうちゃんとお父さんの目が似てる
のが 超ウケたそう…なんのこっちゃ
怒りと恥ずかしい時間返せーって感じ
まぁ その後は
パパと子供達 廊下出て遊んでたので
ゆっくりお話聞けました
ゆうちゃんより
お兄さん+お姉さんいはったので
ずっと気になってた
思春期のこころの変化+生理について
尋ねることが出来ました
思春期入ったからと 荒れたりしなくて
幼い頃より 穏やかになった感じ
など 聞けてめっちゃ安心しました
生理は 4年生からが2人いはったのが
ビックリ
まだ先と思ってたけど
ゆうちゃん 来年4年生だし
学校の先生と一緒に考えとかないと
いけないなぁ〜
他の親御さんの質問+返答…
共感出来る事多く 参考になりました
やっぱ 東京来て良かったわぁ。。。
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