1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 東京へ旅行 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 







2012.9.9 大阪医大にて


1p36欠失症候群研究されてる


東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会


初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜





こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー


また家族会で集まりたいなぁ


家族会でイベントなど計画ありましたら


ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン





10.7 発信。。。





マカトン協会所属の先生から 直接


マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)


教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです




ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗


人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…







手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー





今日は 東京班会議+家族会交流会虹


初めて行く 東京女子医大

入口どこ?迷いつつ

会場着くと

ときえちゃん まゆちゃん 来てはって

久々 おしゃべり出来て和みました[みんな:01]


研究班の活動発表が始まりましたが

親子分離ではなかったので

子供達が気になって

話半分しか聞けへんかったぁ汗


でも その中で ヘェ〜って思ったのが

1p36とてんかんのこと。。。

ゆうちゃんような 難治性てんかん は稀で

結構な率で 薬で落ち着く人が多いそう[みんな:03]

1p36調べたら てんかん書いてあるけど

そう重症化しにくいんだー勉強になったわ

ゆうちゃんも そうなればいいけどね


あと 交流会では

自己紹介があり 私が話始めると

あいくん大ウケで

もー怒り爆発メラメラだったけど

大勢の前では コラーーーップンプン

とも言えずあせる


あとで 理由聞くと

ゆうちゃんとお父さんの目が似てる

のが 超ウケたそう…なんのこっちゃ

怒りと恥ずかしい時間返せーって感じプンプン


まぁ その後は

パパと子供達 廊下出て遊んでたので

ゆっくりお話聞けました[みんな:05]


ゆうちゃんより

お兄さん+お姉さんいはったので

ずっと気になってた

思春期のこころの変化+生理について

尋ねることが出来ました[みんな:06]


思春期入ったからと 荒れたりしなくて

幼い頃より 穏やかになった感じ

など 聞けてめっちゃ安心しました[みんな:07]


生理は 4年生からが2人いはったのが

ビックリ!!

まだ先と思ってたけど

ゆうちゃん 来年4年生だし

学校の先生と一緒に考えとかないと

いけないなぁ〜あせる


他の親御さんの質問+返答…

共感出来る事多く 参考になりました[みんな:07]


やっぱ 東京来て良かったわぁ。。。[みんな:08]


iPhoneからの投稿