1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 東京へ旅行 ? *


手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 







2012.9.9 大阪医大にて


1p36欠失症候群研究されてる


東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会


初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜





こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー


また家族会で集まりたいなぁ


家族会でイベントなど計画ありましたら


ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン





10.7 発信。。。





マカトン協会所属の先生から 直接


マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)


教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです




ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗


人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…







手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー





今朝の体温 36.

夜中咳もほとんどなく いい感じ…

って事で 東京行くことになったよっニコニコ

やったーーーーーーー虹


こないだ 療育園からのママ友から

「 ゆうちゃんって イベントなると
よく体調崩すよねぇ〜あせる

そうそうそう!

旅行や行事 になると アカン事ホンマ多い

けれど 久々祈り通じたわぁ[みんな:01]

今年 色々あったゆうちゃんに

神様からご褒美なんかな〜と思ったりクローバー



朝7時 伊丹空港へ向かいました飛行機

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飛行機へ乗るのに 車いす+酸素ボンベ

持ち込みは 連絡してた方がいいよ〜ニコニコ

ANA詳しい あおいちゃんママ教えてくれて

事前の持ち込み申請は 間に合わなかったけど

ANAから 有料(一本 \5000)ですが

酸素ボンベ借りられました[みんな:02]


東京宿泊の間は 酸素ボンベお願いしてる

会社の方が 動いてくれはって

東京営業所から ボンベ借りられるように[みんな:03]



発作出ても これで旅の間一安心音譜

あおいちゃんママ教えてくれへんかったら

搭乗前に もめてただろうし

酸素ボンベの会社の方々も

急なお願いに すぐ対応して頂けて

皆さんに 感謝×感謝ですっ[みんな:04]



飛行機乗ると おもちゃ貰えて

うさぎのパペット ゆうちゃん選びました

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あいくんは おもちゃより

雲の上の風景どんなんかなー?

その方が 興味津々[みんな:05]

雲のうえ上がると

綿菓子みたーい 眩しいっキラキラ

大興奮でした

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東京へ着くと 早速 ディズニーランド[みんな:06]

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3つアトラクション行き

It's a Small Warld が子供達お気に入りで

ゆうちゃん もう一回乗りたーいあせる

アピールしまくりでした音譜


パレードは 私も一緒に

食いついて見てしまってたわぁ目

何かわからんけど 感動したーっ[みんな:07]

さすが ディズニー[みんな:08][みんな:09]

おばちゃんも 童心に帰るわ[みんな:10][みんな:11]


ホテルは チェックインして

明日に備え サッサと寝ました[みんな:12]


明日の集まり どんなんかなはてなマーク
超楽しみ[みんな:13]



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