1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん サポート発表会 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


10.7 発信。。。


マカトン協会所属の先生から 直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです


ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…


10・19 発信。。。1p36HP引用


11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります虹


?9:00〜11:00  シンポジウム

?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)

?個別相談


参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しましたにっしっし



手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

先週 土曜日 サポート発表会でしたニコニコ

退院後 体調イマイチだったので

行くのどうしよう…すっごく悩んだけれど

せっかく 練習してたし短時間だけでも…あせる

先生方と相談し

昼食後早退で 参加することにしましたキャッ☆


当日の明け方 また発作出て

「 え〜っ タイミング悪いなぁ汗

間際まで また めっちゃ×めっちゃ悩んだけど

その後 グッタリすることもなかったから

雨の中 家族で行きました 車(MPV車)DASH!

到着すると 子供たち関係の先生方が

たくさん来られてて あたふた準備 苦笑い

その中に 教育委員会の方いらっしゃって

先日の遠足でのやり取りでは 

電話だけだったので 直接お話出来ました

教育委員会の方から

「 遠足行けて良かったですね

 その節は 色々とすいませんでした 」

遠足行けて良かったですね。。。

そう言って下さって すごく嬉しかったです ふっ

電話の時点でも わかってはいたけれど

その方も 自分の意志だけで

遠足来るなー!

って言ってるわけじゃーないんだよね…多分

上の人達と相談して 決定されたんだろうから吃驚

カカー「 ○○さんの意志で 決められた訳ではないでしょうし

 私も 電話越しでヒートアップしてすいませんでした汗

そう言うと 少し目がうるんではったので

やっぱ コミュニケーション不足だったのかもしれない…

お互い謝って 何だかスッキリしました 上げ上げ


教育委員会も 学校も

最近 てんかんのニュースあったこともあって

すごく敏感なってるんだろうし

これから てんかんで入院した時には

退院証明書?的なのを 主治医に書いてもらえば

心配も減るかな〜はてなマーク

その事を 教育委員会の方へ伝えると

「 そんなの出来るんですか〜!

 そうしてもらえると こちらも安心します 」

もっと早く気が付けば 良かったなぁ。。。

そのあと ゆうちゃん発表会

今年は“オリンピック”テーマに 始まりましたニコニコ。

発作で早起きしたから 機嫌悪いかも…

と思いましたが

入場行進ニコニコ笑顔いっぱいラブラブ

あと 競技が始まると

自分で何とかしよう〜と頑張る姿 観れましたおんぷ


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会

また みんな頑張ってると 声上げて 応援 チアリーダー


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会

2回 リレーで走ったのですが

なぜか あいくんにバトン渡しに来て 笑ってもーたわ


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会

最後 閉会式のとき

子供たち担任の支援級の先生から 

メッセージがありましたニコニコ。

ゆうちゃんの先生から

入院が多く なかなか体調も整わず

悔しいこともあったりして…

その言葉聞いて グッとくるものあって

涙出そうになりました 泣。

ひいき目で見てという訳でなく

担任の先生 他の先生に比べて

先生のゆうちゃん+私たち家族への気持ちが

とてもこもっていて 嬉しいというか

感謝でいっぱいでした。。。ブーケ2


1p36欠失症候群☆10家族大阪家族会

色々な個性いっぱいの子供たち

去年より みんな成長する姿 いっぱい見れて

日頃の頑張りが よく×よく 伝わってきましたぁアップ

まわりの方の支えあってだね〜

昼ごはん カレーを作っていただいてたのですが

ゆうちゃん『 カレーいらん!』 と珍しくサインして

顔色も悪かったので 思ってたより早く早退あせる

昼ごはん 軽く食べて 熟睡。。。おやすみ。

夜ご飯は 久々モリモリ食べてくれて 一安心

今週 東京へ旅行なので

このまま 落ち着いてくれ〜って感じsei