＊ ゆうちゃん サポート発表会 ＊

　　　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて

１ｐ３６欠失症候群研究されてる

東京女子医大　山本先生お迎えして初☆講演会

初☆１０家族 大阪家族会で交流会をしました

こどもたちの縁で ステキな講演会＋交流会でした

また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています

１０．７ 発信。。。

マカトン協会所属の先生から　直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン（約８０語）

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです

ただ セミナーには3万＋交通費かかるそう

人数集まって割れば　負担少なくてすむかな…

１０・１９ 発信。。。１ｐ３６ＨＰ引用

１１．２３ (祝・金） ９：００〜１３：００ 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会　あります

?９：００〜１１：００ 　シンポジウム

?１１：００〜１３：００　交流会（家族のみ参加可能）

?個別相談

参加したいなぁ・・・って方は ＨＰに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しました

　　　　 　　 　　

先週 土曜日 サポート発表会でした

退院後 体調イマイチだったので

行くのどうしよう…すっごく悩んだけれど

せっかく 練習してたし短時間だけでも…

先生方と相談し

昼食後早退で 参加することにしました

当日の明け方 また発作出て

「 え〜っ タイミング悪いなぁ」

間際まで また めっちゃ×めっちゃ悩んだけど

その後 グッタリすることもなかったから

雨の中 家族で行きました

到着すると 子供たち関係の先生方が

たくさん来られてて あたふた準備

その中に 教育委員会の方いらっしゃって

先日の遠足でのやり取りでは　

電話だけだったので 直接お話出来ました

教育委員会の方から

「 遠足行けて良かったですね

　その節は 色々とすいませんでした 」

遠足行けて良かったですね。。。

そう言って下さって すごく嬉しかったです

電話の時点でも わかってはいたけれど

その方も 自分の意志だけで

遠足来るなー！

って言ってるわけじゃーないんだよね…多分

上の人達と相談して 決定されたんだろうから

「 ○○さんの意志で 決められた訳ではないでしょうし

　私も 電話越しでヒートアップしてすいませんでした 」

そう言うと 少し目がうるんではったので

やっぱ コミュニケーション不足だったのかもしれない…

お互い謝って 何だかスッキリしました

教育委員会も 学校も

最近 てんかんのニュースあったこともあって

すごく敏感なってるんだろうし

これから てんかんで入院した時には

退院証明書？的なのを 主治医に書いてもらえば

心配も減るかな〜

その事を 教育委員会の方へ伝えると

「 そんなの出来るんですか〜！

　そうしてもらえると こちらも安心します 」

もっと早く気が付けば 良かったなぁ。。。

そのあと ゆうちゃん発表会

今年は“オリンピック”テーマに 始まりました

発作で早起きしたから 機嫌悪いかも…

と思いましたが

入場行進ニコニコ笑顔いっぱい

あと 競技が始まると

自分で何とかしよう〜と頑張る姿 観れました

また みんな頑張ってると 声上げて 応援

2回 リレーで走ったのですが

なぜか あいくんにバトン渡しに来て　笑ってもーたわ

最後　閉会式のとき

子供たち担任の支援級の先生から　

メッセージがありました

ゆうちゃんの先生から

入院が多く なかなか体調も整わず

悔しいこともあったりして…

その言葉聞いて グッとくるものあって

涙出そうになりました

ひいき目で見てという訳でなく

担任の先生　他の先生に比べて

先生のゆうちゃん＋私たち家族への気持ちが

とてもこもっていて 嬉しいというか

感謝でいっぱいでした。。。

色々な個性いっぱいの子供たち

去年より みんな成長する姿　いっぱい見れて

日頃の頑張りが よく×よく 伝わってきましたぁ

まわりの方の支えあってだね〜

昼ごはん カレーを作っていただいてたのですが

ゆうちゃん『 カレーいらん！』 と珍しくサインして

顔色も悪かったので 思ってたより早く早退

昼ごはん 軽く食べて　熟睡。。。

夜ご飯は 久々モリモリ食べてくれて 一安心

今週 東京へ旅行なので

このまま 落ち着いてくれ〜って感じ