1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 

2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜




これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン

10.7 発信。。。


マカトン協会所属の先生から 直接

マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)

教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです


ただ セミナーには3万+交通費かかるそう汗

人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…

10・19 発信。。。1p36HP引用


11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて

最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります虹

?9:00〜11:00  シンポジウム

?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)

?個別相談

参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ

事前に申し込みしないといけないようです。。。

先日 ウチ連絡しましたにっしっし

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー




入院3日目。。。病院





一昨日 凹んでたあいくんですが

昨日 水族館へ行って 元気復活上げ上げ

今朝は 機嫌良く起きて保育所へ行きましたニコニコ。


お泊まり当番のパパと交代しなきゃー

病院に向かってる途中



“ 朝食前に 1分半発作あり…” と パパメールあって 驚きビックリマーク


カカー 『 週末から フェノバルビタール(痙攣止め薬)

増量してるのになぁ・・・ 』


急ぎ到着DASH! パパは仕事へ向かいましたパパあせる




その後 主治医の先生方来られて 採血



医者 「 薬増量しても発作あった為 有効性がないと思われますので

    大きな発作に効きやすいラミクタールの方を

    増やしてみたいと思います 」


これでちょっとマシになればいいなぁ…

あと 昨日質問し忘れてた事やっと聞けて スッキリしました苦笑い


昼から 訪問看護師さん来てくれはる以外は 用事もなく

午前中 DVD見てたら…



二度 ノックの音して?と思って開けてビックリびっくり

1p36お友達のれいなちゃん

受診の合間に遊びに来てくれましたおんぷ

思いも掛けないサプライズ

わざわざ来てくれて めっちゃ嬉しかったですっ♪

入室OK もらってるので のんびり子ども達の話

また 家族会では れいなちゃん寝てはったので

起きた顔 やっと見れましたおんぷ

二重でクリッと大きな瞳で

抱っこさせてもらうと 軽くて肌質フワフワ

めっちゃ美人ちゃん゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆


ゆうちゃんと目の印象とちがーうっビックリマーク

やっぱ パパに激似なだけかも〜なんて思ったりして ・・・。パパ


あと れいなちゃん 「ママakn 」とハッキリ言ってはって

1p36 発語難しい…と聞いてるので スゴイ感心しました

今後 どう成長しはるか とっても楽しみ。。。

photo:01




↑ ブレてるゆうちゃん+ママの歌で踊ってるれいなちゃん

  おばあちゃんも一緒に来られてて 3世代美人さん♪




おやつ時間過ぎ 訪問看護師さん来てくださいましたナース音譜

かずくんも 以前馴染みある看護師さん


看護師さん お話よく聞いて下さるので

入院までの経過を お話したかったのですが

ゆうちゃんも 自ら伝えたいようで 大人の話さえぎり


ニコニコ。 『 注射、点滴した 』


  『 トイレでウンチ頑張って出たよー 』 などいってました


ゆうちゃんの話 終わったのかな〜と

また 話の続き話始めると 秘かに 指で×して 『 ダメーッ 』

ちょっと 面白かったですにひひ


病院の先生+看護師さんには

そんな風にアピールしないので よく理解してるなぁ〜

ゆうちゃんのいいトコロ プチ発見ひよこ