* ゆうちゃん また発作 受診後 入院 ? *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました
これを機に また家族会で集まりたいなぁ
家族会でイベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら なんて思っています
10.7 発信。。。
マカトン協会所属の先生から 直接
マカトン法を学びたい保護者・指導者にマカトン(約80語)
教えてもらえるセミナー時間で開いていただけるそうです
ただ セミナーには3万+交通費かかるそう
人数集まって割れば 負担少なくてすむかな…
10・19 発信。。。1p36HP引用
11.23 (祝・金) 9:00〜13:00 東京女子医大にて
最終回 公開シンポジウム、家族の交流会 あります
?9:00〜11:00 シンポジウム
?11:00〜13:00 交流会(家族のみ参加可能)
?個別相談
参加したいなぁ・・・って方は HPに掲載されてる連絡先へ
事前に申し込みしないといけないようです。。。
先日 ウチ連絡しました
入院3日目。。。
一昨日 凹んでたあいくんですが
昨日 水族館へ行って 元気復活
今朝は 機嫌良く起きて保育所へ行きました
お泊まり当番のパパと交代しなきゃー
病院に向かってる途中
“ 朝食前に 1分半発作あり…” と パパメールあって 驚き
『 週末から フェノバルビタール(痙攣止め薬)
増量してるのになぁ・・・ 』
急ぎ到着 パパは仕事へ向かいました
その後 主治医の先生方来られて 採血
「 薬増量しても発作あった為 有効性がないと思われますので
大きな発作に効きやすいラミクタールの方を
増やしてみたいと思います 」
これでちょっとマシになればいいなぁ…
あと 昨日質問し忘れてた事やっと聞けて スッキリしました
昼から 訪問看護師さん来てくれはる以外は 用事もなく
午前中 DVD見てたら…
二度 ノックの音して?と思って開けてビックリ
1p36お友達のれいなちゃん
受診の合間に遊びに来てくれました
思いも掛けないサプライズ
わざわざ来てくれて めっちゃ嬉しかったですっ
入室 もらってるので のんびり子ども達の話
また 家族会では れいなちゃん寝てはったので
起きた顔 やっと見れました
二重でクリッと大きな瞳で
抱っこさせてもらうと 軽くて肌質フワフワ
めっちゃ美人ちゃん゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆
ゆうちゃんと目の印象とちがーうっ
やっぱ パパに激似なだけかも〜なんて思ったりして =
あと れいなちゃん 「ママ 」とハッキリ言ってはって
1p36 発語難しい…と聞いてるので スゴイ感心しました
今後 どう成長しはるか とっても楽しみ。。。
↑ ブレてるゆうちゃん+ママの歌で踊ってるれいなちゃん
おばあちゃんも一緒に来られてて 3世代美人さん♪
おやつ時間過ぎ 訪問看護師さん来てくださいました
かずくんも 以前馴染みある看護師さん
看護師さん お話よく聞いて下さるので
入院までの経過を お話したかったのですが
ゆうちゃんも 自ら伝えたいようで 大人の話さえぎり
『 注射、点滴した 』
『 トイレでウンチ頑張って出たよー 』 などいってました
ゆうちゃんの話 終わったのかな〜と
また 話の続き話始めると 秘かに 指で×して 『 ダメーッ 』
ちょっと 面白かったです
病院の先生+看護師さんには
そんな風にアピールしないので よく理解してるなぁ〜
ゆうちゃんのいいトコロ プチ発見