1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 退院後 初阪大受診で *

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



退院後 初めての阪大受診病院

頭部レントゲン撮ったあと 脳外科受診

レントゲン診て先生

医者 「 手術したトコロは 凹んでるものの

    腫れ引いて傷口も治り良いので 経過良好ですね 」

レントゲン ド素人の私見ても

頭の上 地盤沈下したように少し凹んでる…

初めて見せていただいて ビックリあせる

ゆうちゃん すごく頑張ったなぁ〜と改めて思いましたびっくり

その頑張りもあって 今の所発作もないし

経過良好と聞いて 一安心しましたぁクローバー


あとは 小児神経科。。。

キレイで凛とした女医さんですが とても話しやすいおんぷ

退院後の てんかん 機能面など 色々お話して

木曜日から通学大丈夫キラキラとのお言葉もらい

親子で嬉しく帰宅したのですが・・・


夕ご飯は 半分食べて 『 お腹いっぱい 』サイン

食べる事が大好きなので 珍しすぎるっ!!!

あいくんも驚いたようで

(^−^) 「 ゆうちゃん発作出そうやなぁ 」 と言ってました

そうそう 今までのパターンでは 大抵発作出るんだよね

手術して どうなるか???です苦笑い

何もなかったら いいんだけど

とにかく 昼寝なく受診続きで

ゆうちゃん とても疲れたんだろうなぁ ・・・

PM8:00前には ぐっすり眠ってしまいましたおやすみ。

木曜日サポート教室から 通学復帰するのですが

当分 給食食べたら早退で

無理せず様子見ていくことに

ゆうちゃん ゴキゲン通えたら 合格